J'ai un an

Une de mes dernières virées en ski

Journée Nez Rouge, 2003

Agathe : Anomalie vasculaire généralisée

Je m’appelle Agathe Duvauferrier et je suis née en 1976. Je suis atteinte d’une maladie orpheline non étiquetée et non répertoriée, il s’agit d’une anomalie vasculaire complexe généralisée dans la mesure où plusieurs malformations sont regroupées : capillaire, lymphatique et veineuse. Mes symptômes sont multiples, je suis atteinte tant de problèmes pulmonaires (insuffisance respiratoire, hémoptysies et infections) que musculaires, digestifs, circulatoires et inflammatoires. A cela s’ajoute un problème immunitaire. De manière générale, le côté gauche de mon corps est plus atteint. A l’heure actuelle, aucun autre cas similaire au mien n’a été identifié malgré des recherches médicales internationales.

Les premiers symptômes de ma maladie sont apparus quand j’étais âgée d’un an par un angiome gros comme un œuf de poule au bras gauche. A l’âge de 5 ans j’ai commencé à cracher du sang provenant de mes poumons. De 10 à 15 ans j’ai été contrainte de porter un corset. Si jusqu’à 14 ans j’ai pu continuer à pratiquer des activités sportives, passe-temps que j’affectionnais en tout premier lieu, j’ai été contrainte d’y mettre un frein progressivement à cause de l’évolution toujours plus rapide de ma maladie. Ainsi, mon bras gauche a perdu progressivement sa force musculaire, à 18 ans je n’étais plus en mesure de monter les escaliers, à 22 ans j’ai eu mon premier fauteuil roulant manuel et à présent j’ai un fauteuil électrique. Je tiens à préciser que ces fauteuils roulants ne me sont utiles qu’en extérieur car j’arrive encore à me mouvoir debout chez moi.

Pendant plus de 20 ans, les membres du corps médical n’ont cessé d’alterner des diagnostics fantaisistes pour ne jamais reconnaître qu’ils ne savaient pas ce dont je souffrais. Ainsi, on a notamment pu croire à la tuberculose, à la mucoviscidose, à un cancer et à des manifestations de troubles psychiatriques. Ce ballottage en matière de diagnostic m’a handicapée non seulement d’un point de vue administratif, pour permettre la prise en charge de la maladie, mais aussi dans la construction de mon identité.

J’ai partagé le plus clair de mon enfance et de mon adolescence entre des centres médico-scolaires et des milieux hospitaliers. Les échanges que j’ai eus avec le corps médical durant cette période ont souvent été ponctués de malentendus liés à la méconnaissance de ma maladie. J’ose le dire, on n’est pas pris au sérieux quand on n’est pas en mesure de dire de quoi on souffre, de donner un nom à son mal. Bon nombre de « blouses blanches » semblent percevoir cette absence d’étiquette et de connaissances comme un renvoi à leurs limites et à celles de la science. D’autres relèvent cela comme un défi, le temps d’une hospitalisation et bien vite se détournent. D’autres, plus rares, me prennent en compte dans mon individualité et tentent au mieux d’établir un soulagement thérapeutique tout en reconnaissant leur quasi impuissance face à ma maladie du fait de son caractère rare et inconnu.

Depuis 1998, je sais que la maladie dont je suis atteinte est une maladie orpheline et même si cela peut paraître une information d’ordre général, cela me permet véritablement de me sentir plus forte car soutenue et facilite grandement mes relations avec le corps médical. C’est en quelque sorte un début de diagnostic même si beaucoup me disent que je suis leur première patiente atteinte d’une maladie orpheline.

Depuis 1998 je suis adhérente à la Fédération des Maladies Orphelines (http://www.maladies-orphelines.fr), cela m’a permis une reconnaissance que je n’avais jamais eue auparavant car depuis que je peux dire que je suis atteinte d’une maladie orpheline le regard des proches a changé. Les maladies orphelines sont devenues mon combat via le bénévolat.

En 2004, 2005 et 2006, j'ai organisé dans le cadre du Défistival (http://www.defistival.org) un « groupe maladies orphelines ».

Grâce au site et à la liste des anomalies vasculaires créés par Lise Daoust je suis en mesure de poursuivre ce combat et de pouvoir affiner encore l’intitulé de ma maladie. En 2005 et 2007 pendant la Journée de lutte contre les maladies orphelines j’ai tenu un stand relatif aux anomalies vasculaires. Il me paraît essentiel de sortir de l’ombre en informant petit à petit les personnes sur ces pathologies rares pour aboutir à leur reconnaissance et à leur prise en charge.

Également depuis l'été 2006, je suis adhérente et bénévole à l'APF (http://www.apf.asso.fr) : Association des Paralysés de France. Je milite pour l'accessibilité en général et j'interviens dans les établissements scolaires et professionnels pour sensibiliser au handicap et à la maladie... Je suis également bénévole dans une maison de retraite, je propose une initiation à Internet et à la bureautique, un atelier remue-méninges...

Décembre 2007.
Agathe Duvauferrier, France -  Mon adresse électronique
Ma devise : Souris à la vie et la vie te sourira.