Oeil : après chirurgie de la paupière supérieure
Mai 2005

Alexiane est née le 18 mars 2004. Grand bonheur, d’autant plus peut-être que quelques mois avant j’ai failli perdre la vie en raison d’une GEU (grossesse extra utérine) et subi une ablation de la trompe.

Dans ce contexte, quand son papa et moi découvrons qu’Alexiane a une « tache de naissance rouge au bras », cela nous est apparu très secondaire. Alexiane était là et c’est tout ce qui importait. Le personnel rassurant nous informant que « ça » partait tout seul et qu’au pire il existait le laser.

Rentrés à la maison nous découvrons également qu’elle a un angiome plan à la nuque, et une tache rouge plus foncée au sommet du crâne, mais nous sommes toujours positifs : les angiomes partent avec le temps et puis avec tous ses cheveux ça ne se voyait quasiment pas !

Visite post-natale du premier mois : le pédiatre confirmait, pas grave « ça » part tout seul. Mais allez savoir pourquoi notre sixième sens s’est mis en marche, il nous fallait changer de pédiatre.

Seconde visite, Alexiane a 1 mois. Nouvelle pédiatre, toujours rassurante mais considérant que ça ne coûte rien d’aller voir un spécialiste, elle nous adresse à l’hôpital Trousseau au Professeur LAREGUE. Rendez-vous est pris grâce à elle un mois plus tard.

Entre-temps nous nous apercevons que notre « poupette » a un bleu au-dessus de l’œil, bizarre elle a dû se cogner contre mon épaule en faisant son petit rot.

Un mois plus tard me voilà à Trousseau en onco-hématologie (onco comme la science du cancer ?….Tiens c’est pas rassurant). Et là mieux vaut un avoir un bon moral et le sens de l’humour : reçue après quatre heures d’attente (nous sommes nombreux !). Beaucoup de questions sur moi (on ne sait rien sur l’origine des angiomes mais une intervention abrasive comme ma GEU ou comme une amniocentèse….pourraient avoir un lien, rien n’est sûr).

Et puis notre petit amour se retrouve photographiée avec un petit panneau à tenir devant elle comme en garde à vue : Alexiane S. 18/03/2004…..positivons …..on commence le mannequinat comme on peut !

Il nous explique donc qu’Alexiane a un hémangiome cutané tubéreux au bras, un mixte à la tête, un angiome plan à la nuque, mais que cela n’est pas trop grave… Par contre il est beaucoup plus inquiet pour celui de l’œil…et là nous apprenons d’un bloc qu’elle a un hémangiome sous-cutané à la paupière, susceptible d’atteindre la taille d’une mandarine et conduisant à la perte de sa vision. Il faut le surveiller, se revoir dans 15 jours et certainement lancer une corticothérapie générale…

Quand vous pensiez à un simple bleu, le choc est rude ! On ne nous laisse même pas le droit de nous apitoyer, le professeur est ferme sur ce point, Alexiane ne doit pas percevoir notre inquiétude.

En attendant nous commençons une corticothérapie locale : crème Dermoval avec pansements occlusifs sur le bras et …le crâne… Bizarrement c’est le seul moment où nous avons un peu craqué, la symbolique de raser ses cheveux a été étonnamment le moment le plus difficile.

Et puis …quelqu’un a-t-il déjà essayé de raser le crâne d’un bébé ? Moi qui étais toute fière de ses nombreux cheveux dès la naissance, j’ai vite déchanté ! Faites donc des bébés chauves c’est plus simple !

Nous sommes en mai, Alexiane a 2 mois et je commence alors mon « Medical World Tour », comme Madonna ! Je fais ma tournée, hors de question de se lancer dans une corticothérapie générale encore assez nouvelle (avec des effets secondaires nombreux) sans un deuxième avis médical.

Je me renseigne donc et contacte un autre spécialiste à Paris, ainsi que le Dr ENJOLRAS. Ils confirment les diagnostics et traitements et me rassurent : nous sommes entre d’excellentes mains. Le professeur suivant Alexiane étant à l’origine de la dermatologie pédiatrique en France et ayant été pour l’un son propre professeur en faculté de médecine !

Juin arrive, âgée de 3 mois, Alexiane a commencé sa corticothérapie générale pendant 30 jours (solupred 10mg/jour pour ses 5KG c’est considérable), et a continué sa corticothérapie locale.

Je devais voir la pédiatre toutes les semaines pour s’assurer de l’absence d’œdème, surveiller son poids, sa tension… Première visite de suivi la pédiatre semblait préoccupée.

Alexiane avait un souffle au cœur, il lui faudrait donc en plus être suivie par un cardiologue pédiatrique (car un des effets secondaires de la cortico est l’épaississement du muscle cardiaque…).

Quelques jours après je lui donnais son biberon et posais négligemment mon doigt sur le côté de son nez, je sentis une bosse…. Pas besoin de médecin pour poser le diagnostic, je devenais une vraie pro ! Nous apprendrons qu’il s’agissait du même hémangiome que sur la paupière, ce dernier étant au-dessus et en dessous de l’œil. C’est dur et effrayant cependant, nous avons l’impression et peur de découvrir de nouveaux hémangiomes chaque jour. La série de mauvaises nouvelles s’arrêtera-t-elle un jour ?

Heureusement nous avons un autre secret, une source inépuisable de courage à laquelle nous puisons : Alexiane. Elle nous a donné notre première grande leçon de vie : pas besoin d’être taillé comme Schwarzenegger pour avoir du courage …60 cm et 6 Kg suffisent ! Tous les matins, elle prenait ses trois médicaments différents sans broncher, je lui rasais la tête et lui arrachais ses pansements en lui chantant CANDY, elle ne se plaignait pas continuant à sourire, rire et oh bonheur dormir (un des effets secondaires étant normalement l’irritabilité et les troubles du sommeil). De temps en temps un pleur de douleur, la pression sur le globe oculaire je suppose, nous la prenions alors dans nos bras, la bercions et lui demandions d’être courageuse, lui jurant que la douleur passerait.

C’est l’été, nous avons décidé de vivre normalement et de ne pas priver notre fille de sortie, nous devons par contre éviter soigneusement tout enfant qui pourrait être porteur de la varicelle ou tout autre microbe. Un des autres effets secondaires étant la diminution du système immunitaire et l’impossibilité de faire ses vaccins ! Dans les parcs je deviens aux yeux des autres mamans une mégère empêchant leurs adoooorables bambins de toucher et baver sur la mienne…du coup je dis que ma fille est très contagieuse ça les rassure, je montre le bras et ça les fait fuir !

Nous sommes en septembre, le traitement a bloqué la croissance des angiomes, son œil est sauvé. Ne subsistent « que » des désagréments esthétiques, des bosses. Nouvelle étape, le regard d’autrui : tantôt il s’arrête plein de curiosité, tantôt il se détourne plein de pitié. Les enfants la traitent de sorcière et les gens nous soupçonnent de la maltraiter, demandant toujours « mais que lui avez-vous fait ?». A la bêtise de ceux-là nous répondons qu‘elle a essayé de nous piquer la voiture pour aller en boîte…

Alexiane va souffler sa première bougie, nous pensons que le pire est derrière nous et attendons l’involution. En attendant nous lui faisons faire un bilan ophtalmologique par un spécialiste des angiomes palpébraux à Trousseau.

Le couperet tombe, le bilan est alarmant : le petit angiome de la paupière supérieur qui, bien qu’inesthétique, semblait inoffensif appuie et déforme le globe oculaire. Alexiane ne voit en réalité quasiment rien de son œil gauche, elle doit être opérée le plus rapidement possible pour avoir une chance qu’on lui sauve son oeil.

Le choc est rude, nous sommes littéralement sonnés, nous qui pensions être au bout du tunnel, je retiens mes larmes, je ne veux pas qu’elle les voie, le combat continue, il va falloir encore tenir, elle va tant avoir besoin de nous.

Je ne peux m’empêcher de penser que c’est injuste que depuis 2 ans rien ne nous est épargné. J’ai le sentiment d’être dans un jeu d’arcade, je suis aux manettes de ma petite Lara CROFT qui un à un passe chaque obstacle, tombe, se relève, j’ai hâte d’en finir, de passer tous les niveaux et de terrasser notre ennemi, l’hémangiome.

Les chirurgiens susceptibles d’opérer en France ce type d’angiome sont très très peu nombreux, l’un des spécialiste est rattaché à TROUSSEAU, nous avons immédiatement rendez-vous, mais il faut monter l’opération, il faudra donc patienter six semaines.

Six semaines pour s’angoisser ça fait aussi 42 nuits à faire semblant de dormir… c’est long.

Nous répétons comme un leitmotiv à qui veut bien le croire (et pour y croire nous-mêmes) que tout va bien, « y a plus qu’à »… et j’en viens à ne plus supporter les gens qui tentent de me rassurer en banalisant l’acte chirurgical, j’ai l’impression qu’ils tentent de minimiser ma propre douleur. Je veux bien faire semblant mais y a des limites…celles d’y croire !

Entre-temps nous devons faire faire une IRM à Alexiane pour situer exactement l’angiome et permettre de cartographier le geste chirurgical. Rendez-vous pris à BICHAT, Alexiane est endormie avec un sirop et ficelée tel un rôti, momifiée sur une planche de bois. Elle est cependant facétieuse ma poupette et décide de se réveiller juste avant de pénétrer dans le tube de l’IRM. On tente de bercer la planche de bois, sur les conseils de l’infirmière, qui pense vraiment que ça peut marcher et qu’elle va se rendormir (la foi déplace peut-être des montagnes mais elle n’a jamais endormi un bébé qui se réveille ligoté sur une planche…)…et nous, comme deux idiots, on essaye… Au final l’infirmière consent à lui libérer un bras avec pouce, et Poupette se dirige en pleurant vers le tube avec le pouce dans la bouche et Martin le lapin sur les yeux pour ne pas voir tous ces adultes dingos. Je l’accompagne et dans un brouhaha de piste d’atterrissage, avec un casque sur les oreilles, je tente de lui caresser le ventre et de lui hurler des comptines, notamment une « chanson douce »… ridicule… papa et le médecin, derrière la console de contrôle, rigolent de nous. Étrangement Martin n’apparaît pas à la photo… et les angiomes sont paraît-il bien positionnés pour être opérés.

Pour s’occuper un peu en attendant l’opération, nous devons également lui faire faire des lunettes sur mesure, lui occulter l’œil valide avec un pansement pendant quatre mois, et faire de l’orthoptie.

Drôle de cadeau que lui fait la vie pour son premier anniversaire : une paire de lunettes double foyer (même pas DIOR ou CHANEL) emballée dans un bon pour opération.

12 avril 2005, Alexiane est opérée à TROUSSEAU, dans le service de reconstruction maxillo faciale. Alexiane est pré-médicamentée pour ne pas se souvenir de la séparation avec ses parents (et les parents alors?), nous ne pouvons l’accompagner au bloc et devons la confier à une infirmière : Alexiane, shootée, ne cesse de sourire et de rire… décidément cette enfant est bon public !

Elle disparaît, nous laissant cette image, pendant quatre heures… qui nous paraissent une éternité. L’opération consiste avec des ultra sons à atomiser l’angiome tout en limitant au maximum les saignements et les risques pour l’œil. Seul celui de la paupière supérieure sera opéré, pas celui inférieur, car il ne représente pas un danger, mieux vaut lui laisser la chance d’involuer naturellement. Même s’il doit l’être l’an prochain mieux vaut opérer l’angiome le plus petit possible et limiter la cicatrice.

Elle revient donc du bloc un énorme œdème lui fermant l’œil, un vrai petit jésus : les bras en croix, nue dans sa petite couche pour seul vêtement, crucifiée aux deux pieds par les cathéters.

D’un seul coup ma petite fille si courageuse si indestructible m’apparaît telle qu’elle est vraiment, un petit bébé de 13 mois vulnérable, un petit bout de boxeur sonné sur son grand ring.

Mais même le costume de Mike TYSON, elle le porte avec grâce, elle franchit un à un les obstacles et finit, à peine six heures plus tard, par engloutir affamée un énorme goûter, nous faisons le tour de l’étage en poussette avec la perf qui suit tant bien que mal. Alex retrouve peu à peu le sourire et son œil recommence à s’ouvrir dès le lendemain matin, le surlendemain il est quasiment ouvert.

Elle a une petite cicatrice sous le sourcil d’environ 2 cm. Le chirurgien a promis (sous la menace) qu’on ne verra quasi plus rien à 20 ans, sauf avec une loupe à 60 cm…je m’en suis acheté une , plus que 19 ans à attendre…

L’oedème s’est transformé, quelques jours après, en bleu : elle a décidé d’accrocher un arc-en- ciel à son regard, elle est magnifique.

Dans l’ascenseur aujourd’hui pour la première fois un monsieur (certes… âgé avec la vue basse …mais ça compte quand même !) m’ a dit « qu’est-ce qu’elle est jolie ! » et un peu après « tiens, j’avais pas vu, elle s’est cognée ? »… c’est la première fois que ces phrases me sont dites dans cet ordre, non pas pour me consoler mais avec sincérité... parce que c’est vrai, vous savez… elle est drôlement belle ma fille !

Barbara
Mai 2005