Arnaud (MV MIG)

Arnaud : Malformation veineuse du membre inférieur gauche

Voûte plantaire: la ligne pointillée indique la cicatrice de la 2e intervention chirurgicale et la flèche montre un peu la malformation veineuse.

Je m’appelle Arnaud, j’ai 28 ans et suis atteint d’un angiome veineux du MI gauche partant de l’arrière du genou et finissant au bout des orteils. Voici mon parcours :

A l’âge de 6/7 ans je ne m’en souviens plus très bien j’ai eu une violente douleur de la voûte plantaire, je ne pouvais plus marcher. Nous sommes allés aux urgences et après de nombreux examens les médecins ont conclu à … rien, juste une formation d’eau dans les tissus spongieux et une fracture de fatigue de je ne sais plus quel os du pied, résultat 10 jours de plâtre. Lorsqu’ils ont enlevé le plâtre j’avais encore plus mal au pied mais plus dans la zone initiale « ça passera m’avait-on dit »…

Depuis cet épisode, mes parents faisaient très attention à mes douleurs avec l’aide de mon généraliste. J’ai passé une scolarité horrible avec des épisodes douloureux que j’arrivais à cacher je ne sais comment. Mes résultats aux cours de sport étaient très bas, chaque course à pied (obligatoire) me déchirait le pied et le mollet. Je commençais mon parcours d’anti-douleur…

Vers l’âge de 13 ans, les épisodes douloureux se sont calmés et j’ai pu prendre des cours d’art martiaux (je voulais faire cela depuis très longtemps) mais très vite de petites douleurs réapparaissaient mais je ne voulais pas y prêter attention, je me disais que c’était encore de l’eau qui se formait dans mon pied. J’avais toujours mon anti-douleur à portée de main.

Un jour, cette douleur a été plus intense et j’en ai parlé à mon généraliste, elle m’a donné une crème (et de nouveaux anti-douleur) pour la circulation lymphatique et l’évacuation de cette eau mais le massage me faisait pleurer de douleur j’ai donc arrêté sans rien dire à personne ! bah oui je suis du genre timide et gardant tout pour moi, c’est pas la meilleure solution mais j’en avais assez de m’entendre dire « tu es douillet ».

Entre 8 et 20 ans les douleurs étaient là mais restaient passagères donc je laissais passer. Je prenais mon anti-douleur tout seul et suivant mes besoins. (ça naît comme ça l’auto médication) !

Un matin vers l’âge de 21 ans je me suis levé et j’ai senti comme un énorme poids descendre dans mon pied. Impossible de faire toucher le pied au sol, je suis resté comme ça pendant 30 min et j’ai réussi à marcher mais je boitais sérieusement, mon père m’a dit d’arrêter de faire l’idiot !! mais cette situation se répétait tous les matins et, au bout de 4 jours je ne pouvais plus marcher du tout le simple contact du sol me faisait hurler.
RDV chez le généraliste (en fait sa remplaçante) qui m’a dit « vous avez déjà eu une échographie ? » j’ai répondu non donc j’y ai été et la… oupps que de panique le radiologue m’a dit « je vois quelque chose mais j’ai besoin d’un doppler », nous voilà partis chez l’angiologue pour faire cet examen, elle a eu une très grosse réaction de stupeur et m’a fait une injection (j’ai une peur bleue des aiguilles). Elle m’a expliqué que j’avais au moins 6 caillots dans le mollet et le pied + des séquelles de thromboses anciennes et que j’avais une MV très étendue. Il fallait faire un IRM. L’échographie et le doppler dans la même journée pas mal hein ? durée du doppler 1 heure !! et c’était douloureux, j’en ai pleuré, à 21 ans ça le fait pas ;-)
Bas de contention obligatoire.
L’angiologue (Dr Defives-Bourianne, je vous conseille cet angiologue si vous êtes dans la région de Versailles) m’a demandé pourquoi je n’avais pas consulté avant donc je lui ai raconté mes épisodes douloureux et les traitements que j’avais, elle était scandalisée que mon généraliste n’est pas détecté quelque chose.
Après 15 jours d’injection d’héparine je suis passé aux AVK (anticoagulant).

Arrêt des AVK pendant 6 mois puis retour aux AVK, je fais trop de thromboses. Mon angiologue m’envoie voir le Dr Enjolras qui essaie des traitements anti-douleurs car pour elle on ne peut rien faire du tout, c’est trop étendu et trop compliqué à opérer.

En 2001, pendant une démonstration d’arts martiaux j’ai reçu un coup violent au mollet (douleur intense), impossible de continuer (j’étais toujours sous AVK) appel au SAMU car mon mollet avait pris 15 cm de plus de circonférence le soir même, le médecin régulateur a dit d’attendre le lendemain et de prendre RDV chez l‘angiologue. Résultat : arrêt 15 jours avec immobilité totale + bas de contention. Changement des anti-douleur (passage aux opiacés) avec rdv Dr Enjolras sans résultats elle ne sait plus quoi faire ! et ne comprend pas mes douleurs.

Arrêt de toutes activités sportives sauf la piscine mais comme j’ai un eczéma je ne peux pas y aller (le regard des gens est trop pesant car ils pensent à une mycose), c’est pas très beau mais faut faire avec, on ne peut pas mélanger les traitements.

A force de boiter en 2002 je commençais à avoir mal au dos, deux disques de légèrement comprimés. Arrêt des AVK.

En 2003 nouvel épisode plus douloureux, je viens de changer d’angiologue (j’ai déménagé) passage aux anti-inflammatoires avec les anti-douleurs.
Celui-ci m’envoie voir un chirurgien vasculaire qu’il connaît et pourrait m’aider.

Première visite au Dr Laurian à la fondation Hôpital Saint-Joseph et il veut bien essayer de m’opérer mais en plusieurs épisodes.
Rdv Dr Enjolras (mes D-dimères crevaient le plafond) essaie traitement héparine pendant un mois (j’ai toujours aussi peur des aiguilles).

Quelques mois après épisodes douloureux avec thromboses donc re-héparine et toujours les épisodes d’anti-inflammatoires quand il n’y a pas d’anti-coagulants. Je n’arrive plus à porter les bas de contention (ça fait trop mal).

En 2004 je vois mon premier rhumatologue, sur conseil du Dr Enjolras, pour essayer de gérer les douleurs mais le traitement m’endort (anti-dépresseur à faible dose à usage d’anti-douleur). Le Dr Enjolras me parle de cautérisation de certaines veines de la voûte plantaire mais elle n’est pas très convaincante, c’est une opération risquée (sous AG).
Entre temps je refais des phlébites et re-piqûres d’héparine.

Enfin le 8 février 2004 le Dr Laurian accepte de m’opérer le mollet (le plus douloureux à ce moment). Ablation d’une grande partie du muscle soléaire + cautérisation d’une veine sur 15 cm.
J’ai recommencé à marcher sans béquilles le 30 Mars. Arrêt de travail de deux mois avec de très vives douleurs. Changement des anti-douleur passage à la codéine (dose assez élevée).

Maintenant que le mollet est opéré et va un peu mieux (car il n’a pas pu tout enlever) c’est la voûte qui reprend le flambeau en me faisant souffrir.
A ce moment on se dit que ça ne s’arrêtera jamais. Le pied ne peut pas être laissé dans le vide sinon sensation de gonflement et douleur intense.
Chaque caillou sur la route est un supplice même un fil électrique et je porte des chaussures, imaginez sans….
Le chirurgien m’explique que c’est un cercle vicieux car lorsqu’une douleur est apaisée une autre prend sa place et que ce cercle durera tant que toutes les zones douloureuses n’auront pas été traitées…ça promet !

En mai 2004, je ne prends plus trop d’anti-douleur, seulement par période mais les douleurs de la voûte se réveillent.

Fin de l’été 2004, je reprends de nouveau de la codéine à dose moyenne car j’ai mal à la voûte plantaire.

En octobre 2004 opération de la voûte plantaire car je ne peux plus poser le pied de nouveau. Lors de cette chirurgie on m’a enlevé trois tendons fléchisseurs et une bonne partie du muscle. Re deux mois d’arrêt et passage sous morphine en comprimé toutes les 12 h avec paracétamol à forte dose entre.

Apparition de douleur dans les deux hanches et les genoux.

L’année 2005 se passe avec des douleurs que j’arrive à gérer avec la codéine mais il y a des pics de douleur qui sont intenables. En août 2005 je fais un hématome spontané de l’avant-bras droit dans le muscle palmaire, résultat opération en urgence début août et 34 agrafes !

Examen des hanches résultats arthrose débutante des deux, à force de boiter + 2 disques intervertébraux pincés.

RDV médecin interniste pour la gestion des douleurs et essai d’un anti-épileptique à usage d’anti-douleur le soir, ça aide à s’endormir c’est déjà bien ;-)

2006 – les douleurs se suivent et se ressemblent, les nuits également. Je ne sais plus très bien comment gérer, la voûte plantaire refait mal vivement le RDV du Dr Laurian.

12/07/06 opération de nouveau de la voûte plantaire pour essayer de retirer encore un peu de la malformation. Le Dr Laurian a fait ce qu’il a pu mais le reste de la MV de la voûte plantaire est collée aux os donc impossible à enlever sans risque très élevé d’infection ou de séquelles irréversibles.

J’ai fêté ma deuxième année sous AVK avec juste des coupures d’héparine.

Voilà mon histoire en résumé, je suis assez vague sinon il me faudrait un livre entier, je peux essayer de répondre à vos questions anti-douleur je suis devenu expert ;-)
Ce parcours montre la difficulté de gestion au quotidien. J’ai la chance d’avoir une activité que j’aime et qui me permet de gérer avec mes douleurs (poste assis et debout).

Arnaud (MV MI gauche sur/dans les muscles et autour des nerfs et des artères et enfin autour des tendons et des os.)

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