Violette a un hémangiome
Violette est une petite fille
comme les autres
Elle rit, elle
joue avec ses frères, elle fait craquer ses parents et son entourage, elle a
des yeux brun noisette rieurs et fripons … mais elle a un hémangiome.
Qu'est-ce que c'est?
Un hémangiome est ce que l'on appelle une anomalie vasculaire, un problème
au niveau des vaisseaux sanguins, ceux qui transportent le sang dans notre
corps. On dit que c'est une tumeur, car les cellules qui tapissent les
vaisseaux sanguins se multiplient à un rythme anormalement rapide. On dit aussi
que cette tumeur est bénigne, c'est-à-dire que ce n'est pas grave.
On ne sait pas
pourquoi certains enfants développent un hémangiome. Cela arrive souvent. Près
d’1 enfant sur 10 en a un. L'hémangiome ne se remarque pas tout de suite, pas
dès la naissance. Il apparaît dans les semaines qui suivent celle-ci. Souvent,
il est tout petit et le reste. Il ressemble à une grosse fraise et il peut
apparaître à divers endroits du corps. Chez Violette, l'hémangiome est assez
impressionnant. Sa joue est gonflée. On aperçoit les vaisseaux sanguins qui
sont tout bleus. Elle a une tache rouge sur la joue qui disparaît tout
doucement.
Est-ce qu'elle a mal?
Non, elle n'a pas mal du tout. D’ailleurs, elle dort souvent sur le côté de
son hémangiome, cette grosse bosse comme disent certains enfants.
Bien sûr, il faut éviter qu’elle ne se blesse au niveau de son hémangiome
car comme il y a beaucoup de vaisseaux sanguins à cet endroit, elle pourrait
saigner plus que les autres enfants qui auraient la même blessure.
Est-ce que cela va partir?
Oui, lentement mais sûrement, l'hémangiome va disparaître. D'abord, la
tache rouge deviendra de plus en plus pâle puis la grosse bosse diminuera de
plus en plus.
Pendant
quelques mois, Violette a pris un médicament : la cortisone, pour que
l'hémangiome arrête de grossir et même diminue. Maintenant, elle a arrêté de
prendre ce médicament et le seul traitement possible, c'est la patience. Il
faut attendre, encore quelques années. Normalement, quand elle entrera en 1ère
primaire, l’hémangiome sera totalement ou presque parti. La bonne nouvelle,
c'est donc que cela part et qu'une fois que c'est parti, cela ne revient
jamais.
Est-ce que c'est contagieux?
Non, on ne
risque pas d'attraper cette maladie en s'approchant de Violette ou en lui
donnant des bisous. C'est une maladie que les bébés ont déjà dans le ventre de
leur maman sans qu'on sache pourquoi.
Est-ce que c'est difficile à
vivre?
Tant qu'elle est encore petite, Violette ne souffre pas de son hémangiome.
Elle n'a pas mal et cela ne la rend pas triste. Parfois, c'est plus difficile
pour ses deux grands frères, Victor et Marius. Ils voient et entendent leurs
amis à l'école ou ailleurs qui se moquent de leur petite sœur. C'est parfois
difficile aussi pour son papa et sa maman, parce que tout le monde la regarde,
car elle est différente. Les gens ne connaissent pas bien cette maladie. C'est
pour cela qu’il faut en parler à tout le monde pour expliquer ce que c'est et
que ce n'est pas grave.
Dès que les gens en savent plus et qu'ils connaissent un peu Violette, ils
demandent simplement comment cela va et si l'hémangiome diminue. Ils ne se
moquent plus d’elle et ne la regardent plus bizarrement.
Éloise, Paul
et Alexiane ont eux aussi un hémangiome… beaucoup d’enfants en ont
Envie d'en savoir plus?
Il existe un site Web, en français, créé par Lise Daoust, une habitante du
Québec (Canada). Elle a aussi une anomalie des vaisseaux sanguins mais
différente des hémangiomes des enfants. L'adresse Internet de son site est http://www.anomalievasculaire.org.
Lise a créé un forum sur Internet où les parents d'enfants qui ont des
hémangiomes peuvent discuter entre eux et expliquer les problèmes ou les
difficultés qu'ils vivent. On peut accéder à cette liste depuis le site Web de
Lise. Des parents de différents pays francophones (France, Belgique, Suisse,
Québec, …) participent à cette forum.