LIENS UTILES

	Plus d'informations sur les anomalies vasculaires Angiomes (France) Examen National Classant— G. LORETTE (Tours), F. CAMBAZARD (St-Étienne), Ch. BODEMER (Necker, Paris), 2002. Hémangiomes et malformations vasculaires (Tunisie) Thèse présentée et soutenue par KHACHOUKH HAJER, à la Faculté de médecine Ibn El Jazzar, Sousse, Université du centre Tunisie. Le directeur de cette thèse, Pr DENGUEZLI MOHAMED, dermatologue, la décrit comme « un document pédagogique destiné aux étudiants en médecine », 1999. *Color Atlas of Vascular Tumors and Vascular Malformations* (sur papier, en anglais, par des médecins de France). Classification, diagnostic, traitement. 256 pages, 500 photos couleur cliniques et histologiques, 100 photos noir-blanc pour les radios. Cambridge University Press (taper le nom d'un des auteurs dans le champ Search), Odile ENJOLRAS (Hôpital Armand-Trousseau et Hôpital Lariboisière, Paris), Michel WASSEF (Hôpital Lariboisière, Paris), René CHAPOT (CHU Dupuytren, Limoges). Selon l'éditeur, le premier ouvrage de cette importance sur le sujet des anomalies vasculaires depuis 20 ans. 2007 Plusieurs articles en français chez Elsevier France (à commander ou trouver en bibliothèque), par Dr Odile ENJOLRAS et autres. http://www.elsevier.fr Dans la fenêtre Rechercher un produit dans notre catalogue, taper Enjolras. Service de neuroradiologie, Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre (France). Informations sur les malformations vasculaires cérébrales, spinales et maxillofaciales, et sur leur diagnostic et leur traitement. Lasjaunias P. Fistule artérioveineuse cérébrale. Encyclopédie Orphanet, juin 2003, (France)
	Plus de photos sur les anomalies vasculaires Hémangiomes et malformations vasculaires superficielles : Iconographie (Tunisie — langue française) Groupe de soutien MSN, parents d’enfants atteints (États-Unis — langue anglaise) Cliquer sur Images dans le menu à gauche. Les photos prises par les parents et placées dans un album selon un ordre chronologique permettent de suivre l’évolution d’hémangiomes.

	Associations et groupes d'entraide (langue française) Association Française d’Aide et de Soutien aux Malades de Gorham Groupe de soutien Syndrome de Sturge-Weber Canada (international, français et anglais) Je fais partie de ce groupe (Lise Daoust). Association Sturge-Weber France Association sur les cavernomes cérébraux (A.C.C.) (France) Association Angiomatose Les Amis de Théo (France) Organisations dédiées aux maladies rares en France. Orphanet est un serveur d’informations sur les maladies rares qui comprend une catégorie « Angiomes et malformations vasculaires rares ». L’organisme La Chaînette offre, entre autres, de mettre en relation des personnes concernées par une maladie rare pour laquelle il n’existe pas d’association. Fondée en 1995, la Fédération des maladies orphelines intervient dans le combat contre ces maladies de différentes façons (en soutenant la recherche, en soutenant les personnes atteintes et leurs familles, en sensibilisant les pouvoirs publics) ; parmi ses activités, un forum Internet que fréquentent les personnes concernées par une maladie rare. Enfin, Maladies Rares Info Services est un dispositif d’écoute, d’information et d’orientation dédié aux maladies rares. Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local) en semaine, entre 9 h et 18h; http://www.maladiesraresinfo.org/
	Associations et groupes d'entraide (langue anglaise) Aux États-Unis, plusieurs organisations existent, directement reliées aux anomalies vasculaires. En voici quelques-unes : La Vascular Birthmarks Foundation et la National Organization of Vascular Anomalies sont deux organisations dédiées à l’ensemble des anomalies vasculaires. La Sturge-Weber Foundation s’occupe en priorité du syndrome du même nom. Voir aussi la Sturge-Weber Syndrome Community et leur groupe de soutien MSN. Le Klippel Trenaunay Support Group et la KT Foundation se consacrent au syndrome de Klippel-Trénaunay. Birthmarks.com est sans doute le meilleur site d’information et d’échanges sur les angiomes plans. Fondée en 2002, Angioma Alliance est une association dédiée aux cavernomes et aux malformations veineuses du cerveau et de la moelle épinière. Aneurysm & AVM Support est essentiellement un groupe de soutien Web pour les personnes dont la vie est affectée par une MAV neurologique. Lymphangiomatosis & Gorham's Disease Alliance est une fondation consacrée à la lymphangiomatose et à la maladie de Gorham's. Au Canada anglais: Le Toronto Brain Vascular Malformation Support Group, pour les MAV et anévrismes (cerveau).

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