Association Française d’Aide et de Soutien aux Malades de Gorham  

Groupe de soutien Syndrome de Sturge-Weber Canada (international, français et anglais)

Association Sturge-Weber France   

Association sur les cavernomes cérébraux (A.C.C.)  (France) 

Association Angiomatose Les Amis de Théo (France) 

http://www.faceaumonde.fr/ Association à vocation humanitaire, créée pour permettre à des enfants du monde entier, atteints de difformités sévères du visage, de bénéficier en France des meilleures techniques dans le domaine de la chirurgie crânio-faciale. Elle prend en charge les frais médicaux.

Organisations dédiées aux maladies rares en France:
Orphanet est un serveur d’informations sur les maladies rares qui comprend une catégorie « Anomalie vasculaire ou Angiome ». 
Maladies Rares Info Services est un dispositif d’écoute, d’information et d’orientation dédié aux maladies rares: http://www.maladiesraresinfo.org/
Alliance Maladies Rares rassemble 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations

Regroupement Québécois des Maladies Orphelines, fondé en 2010.
 

Aux États-Unis:  

La Vascular Birthmarks Foundation et la National Organization of Vascular Anomalies sont deux organisations dédiées à l’ensemble des anomalies vasculaires.

La Sturge-Weber Foundation s’occupe en priorité du syndrome du même nom. Voir aussi la Sturge-Weber Syndrome Community. 

Le Klippel Trenaunay Support Group et la  KT Foundation se consacrent au syndrome de Klippel-Trénaunay.  

Birthmarks.com est sans doute le meilleur site d’information et d’échanges sur les angiomes plans. 

Fondée en 2002, Angioma Alliance est une association dédiée aux cavernomes et aux malformations veineuses du cerveau et de la moelle épinière. 

Aneurysm & AVM Support est essentiellement un groupe de soutien Web pour les personnes dont la vie est affectée par une MAV neurologique. 

Lymphangiomatosis & Gorham's Disease Alliance est une fondation consacrée à la lymphangiomatose et à la maladie de Gorham's.

Au Canada anglais: 

Le Toronto Brain Vascular Malformation Support Group, pour les MAV et anévrismes (cerveau).