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Associations et groupes d'entraide (langue française)

Association Française d’Aide et de Soutien aux Malades de Gorham  

Groupe de soutien Syndrome de Sturge-Weber Canada (international, français et anglais)

Association Sturge-Weber France   

Association sur les cavernomes cérébraux (A.C.C.)  (France) 

Association Angiomatose Les Amis de Théo (France) 

Organisations dédiées aux maladies rares en France: Orphanet est un serveur d’informations sur les maladies rares qui comprend une catégorie « Angiomes et malformations vasculaires rares ».  Maladies Rares Info Services est un dispositif d’écoute, d’information et d’orientation  dédié aux maladies rares. Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local) en semaine, entre 9 h et 18h; http://www.maladiesraresinfo.org/
 

 

 

Associations et groupes d'entraide (langue anglaise)

Aux États-Unis:  

La Vascular Birthmarks Foundation et la National Organization of Vascular Anomalies sont deux organisations dédiées à l’ensemble des anomalies vasculaires.

La Sturge-Weber Foundation s’occupe en priorité du syndrome du même nom. Voir aussi la Sturge-Weber Syndrome Community. 

Le Klippel Trenaunay Support Group et la  KT Foundation se consacrent au syndrome de Klippel-Trénaunay.  

Birthmarks.com est sans doute le meilleur site d’information et d’échanges sur les angiomes plans. 

Fondée en 2002, Angioma Alliance est une association dédiée aux cavernomes et aux malformations veineuses du cerveau et de la moelle épinière. 

Aneurysm & AVM Support est essentiellement un groupe de soutien Web pour les personnes dont la vie est affectée par une MAV neurologique. 

Lymphangiomatosis & Gorham's Disease Alliance est une fondation consacrée à la lymphangiomatose et à la maladie de Gorham's.

Au Canada anglais: 

Le Toronto Brain Vascular Malformation Support Group, pour les MAV et anévrismes (cerveau).

 

 

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Nous présentons sur ce site un aperçu sommaire de l’information relative aux anomalies vasculaires, à leur diagnostic et à leur traitement. Cette information n’est pas complète et ne peut en aucun cas remplacer une consultation médicale. Nous ne pouvons pas garantir que cette information est entièrement fidèle, exacte et digne de confiance. Pour toute question sur les anomalies vasculaires, voyez un professionnel de la santé.

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