Août 2006

En 2002, après 5 traitements au laser : apparence meilleure mais la lèvre demeure très grosse. (Je n'ai pas de photos claires « avant le laser ».)

Juin 2004, 7 mois après chirurgie: la photo est embrouillée, mais on voit la rougeur dans cette région, c'est bien elle -- ma MAV.
 

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1983 (j’ai 38 ans)

Un tout petit angiome apparaît du côté gauche de ma lèvre inférieure, sans raison apparente : je ne me souviens pas de m’être frappée, je n’ai pas eu d’infection, je n’ai pas été malade. Au bout de quelques mois, comme il ne se résorbe pas, mon médecin de famille m’envoie voir un ORL. Celui-ci me l’enlève sous anesthésie générale. La chirurgie est un succès, mais pour quelques semaines seulement. L’angiome récidive et atteint en peu de temps presque deux fois la grosseur qu’il avait avant l’opération. Aujourd'hui je sais que c'est le risque d'une chirurgie de MAV: une brusque aggravation.

Cette région de ma bouche reste un peu engourdie après l’opération et elle le demeurera toujours : sensation analogue à celle d’une anesthésie locale chez le dentiste.

1984

Je rencontre plusieurs spécialistes, en dermatologie et en chirurgie plastique. Ils ne peuvent rien pour moi. Le dernier chirurgien plasticien que je consulte m’adresse à l’hôpital pédiatrique Sainte-Justine de Montréal. On m’y fait passer une échographie. Je ne peux me souvenir exactement aujourd’hui du diagnostic qui a été posé, je sais seulement que tout à coup j’apprenais que ce que j’avais était plus complexe que je l’avais imaginé. On m’a aussi enlevé un espoir, qui m’avait été donné par mon médecin de famille et un des spécialistes consultés : eh non, hélas il était impossible que cette lésion disparaisse jamais d’elle-même. On me dit qu’on peut me réopérer à Sainte-Justine, après avoir pratiqué une angiographie. Le risque de récidive paraît élevé cependant. Je ne veux pas m’exposer à un autre échec. L’angiome s’est d’ailleurs stabilisé et il est encore petit. La règle est de s’abstenir dans un cas comme le mien, tout en surveillant l’évolution qui pourrait justifier un acte médical. Le problème n’est pour l’instant qu’esthétique. Je ne pense pas qu'à l'époque l'embolisation était pratiquée sur les MAV, en tout cas personne ne m'en avait parlé.

1994

L’angiome a crû de manière lente et régulière au cours de cette décennie de non-intervention, où je ne l’ai plus fait examiner. Fin des années 1980, début des années 1990, il saigne parfois au contact d’un liquide chaud ou d’un aliment dur, ou de manière spontanée sans raison. Comme j’ai perdu de la sensibilité à cet endroit, je ne m’en aperçois pas chaque fois aussitôt. Je m’informe des progrès qu’a connus le laser. Je reçois un traitement au laser dans une clinique privée, qui doit être le premier d’une série pour essayer de réduire l’angiome. Je ne vais pas au-delà de cet unique traitement, dont je ne sais pas trop s’il a changé quoi que ce soit (en fait à partir de ce moment, l’angiome ne saignera plus jamais, tout en poursuivant sa croissance). J’ai un autre problème plus grave et plus urgent, consécutif celui-là à une chirurgie dentaire ratée (non reliée à l’angiome), je suis hospitalisée.

2000

Cinq ans après cette maladie qui a nécessité mon hospitalisation, je fais une ischémie cérébrale transitoire, due à une embolie (rien à voir avec ma MAV).

2002-2003

L’angiome a continué sa progression inexorable, il a pris une couleur bleutée et s’est étendu. À la commissure des lèvres de ce côté, il m’arrive de sentir un petit écoulement de salive. Dans cette même clinique privée où j’étais allée en 1994, le dermatologiste m’assure qu’il ne pourra pas l’empirer, mais il me prévient qu’il ne peut l’améliorer que légèrement, la tumeur est trop grosse. Je reçois cinq traitements au laser (colorant pulsé Vbeam). La couleur bleutée disparaît, l’angiome semble légèrement moins gonflé et le contour de la lèvre redevient plus net. Mais ce sont des changements très superficiels, l’angiome demeure volumineux. La photo ci-contre a été prise après cette série de traitements.

Le dermatologiste laserologue me fait une ordonnance pour une IRM à l’hôpital Sacré-Coeur. Pendant les quatre ou cinq mois où j’attends qu’on m’appelle pour cet examen, je fais d’autres démarches. Je consulte Dre Julie Powell, à la Clinique du Sanctuaire. Elle fait partie de la Clinique des anomalies vasculaires de Sainte-Justine. Dre Powell pose à l’examen clinique le diagnostic de malformation artérioveineuse confirmant ainsi le diagnostic antérieur récent d’un autre dermatologiste, Dr Daniel Barolet. On ne traite plus les adultes à Sainte-Justine. Dre Powell m’envoie voir Dr Gilles Soulez, radiologiste interventionniste à l’hôpital Notre-Dame. Il pose lui aussi le diagnostic de malformation artérioveineuse après examen clinique, ce que confirme ensuite son examen Doppler. Il recommande une angiographie et un traitement par embolisation avec alcool. Les risques associés à cette méthode sont pour moi inacceptables. L’ischémie cérébrale transitoire que j’ai faite en 2000 me les fait craindre au point où je préférerais me passer du traitement. Un traitement s’impose pourtant, ce n’est plus rien qu’une question d’esthétique : j’atteindrai bientôt le stade où ma bouche ne fermera plus tout à fait, ce dont l’écoulement de salive occasionnel m’avertit. Si du moins la perspective des résultats était encourageante, mais ma malformation présente un « haut index de résistance », possiblement attribuable aux ligatures chirurgicales de 1983, il faut envisager sérieusement la possibilité d’une récidive. À tort ou à raison j’appréhende que ma MAV revienne, plus agressive, pire qu'avant l'intervention, comme en 1983.

La chirurgie est une autre option, car ma MAV est localisée, sauf qu’il n’y pas de chirurgien qualifié en milieu adulte au Québec et au Canada pour faire cette opération. Je suis envoyée aux Etats-Unis, dans un hôpital de Little Rock en Arkansas. Le Dr Milton Waner pratique de façon courante l’excision d’anomalies vasculaires, avec un taux de succès important. Il a reçu les rapports et films de mes examens et des photos : il est confiant de pouvoir enlever ma MAV en une chirurgie d’un jour. Il m’opère le 23 mai 2003, sous anesthésie générale. Lors du suivi téléphonique quelques semaines plus tard, il m’apprend qu’il subsiste une malformation résiduelle; aussi me demande-t-il de revenir pour une autre petite chirurgie, sous anesthésie locale, qui aura lieu le 31 octobre 2003 — tous les frais étant payés cette fois par des fondations d’Arkansas. Ces deux opérations avec le Dr Waner se sont très bien passées; après chacune, dans les heures qui ont suivi, j’ai pu manger du macaroni au fromage à la cafétéria, et ils le font très bon en Arkansas. Lors de la deuxième, j’étais éveillée, il a pratiqué une incision sur toute la moitié gauche de ma lèvre, et je n’ai même pas goûté de sang.

Deux mois après cette seconde chirurgie, Dr Soulez constate à l’examen clinique qu’il n’y a pas de pulsation ni de frémissement anormal sur la zone opérée, signe que la malformation est maintenant sous contrôle. Cependant, plus tard, à l’écho Doppler il détecte un résidu. Pour une réussite totale, il faut que la MAV ait été entièrement excisée. La possibilité d’une récidive demeure donc.

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Août 2006

Cela fait trois ans que j’ai été opérée par Dr Waner. Au cours de ces trois dernières années, ma MAV semble être demeurée assez stable: sous la ligne de contour, la peau laisse transparaître une zone où ruissellent de fins vaisseaux rouges (voir ci-contre), la lèvre est asymétrique, côté gauche plus gros. Mais avec un peu de maquillage la couleur rouge est masquée, et lorsque je souris la lèvre en s’étirant paraît presque symétrique. Pendant ces années de petits angiomes rouges sont apparus sur la lèvre et peut-être que la région a enflé légèrement.

La très grande différence pour moi depuis ces opérations de 2003, c’est qu’il faut être plus attentif pour déceler mon anomalie physique. Alors qu’avant je sentais assez souvent se poser sur cette lèvre des regards curieux, je circule aujourd’hui très tranquille. Avec tout mon entourage, je n’étais pas consciente de ma lèvre, mais avec les inconnus elle s’oubliait moins bien. Une autre amélioration, c’est le confort : je n’ai plus peur d’un écoulement involontaire de salive, mes lèvres se ferment à la perfection. Enfin et surtout, je n’appréhende plus que cette lèvre grossisse hors de contrôle : cette tranquillité d’esprit est sans doute le résultat le plus important. Je m’attends à devoir être opérée de nouveau un jour, mais au rythme où ma MAV se détériore ce n’est pas pour sitôt.

Après cette malheureuse chirurgie ratée de 1983 qui aura aggravé la malformation, j’aurai eu la chance, aux deux bouts de mon expérience, à l’hôpital Sainte-Justine en 1984 et avec Drs Soulez et Waner en 2003, d’être conseillée par des médecins experts et ils sont très peu nombreux dans le monde. Il y a quelques années un chirurgien maxillo-facial, dont la clinique privée d’implants dentaires tourne à plein régime, m’a proposé d’opérer « ça ». J’étais là pour accompagner une amie à qui il posait des implants dentaires. Sans avoir même touché à ma lèvre, il m’assurait que c’était chose bien simple pour lui — « c’est ma spécialité ». Il était positif, convaincant, « vous seriez débarrassée ». Plus tard, sans faire référence à cette offre, j’ai demandé à la réceptionniste qui travaillait pour lui depuis quelques années s’il pouvait m’enlever mon angiome. Elle me dit qu’elle ne pensait pas qu’il faisait ce genre de choses, elle n’avait jamais eu connaissance d’un cas semblable. Si je n’avais pas été bien informée en 1984 à Sainte-Justine, j’aurais sans doute pris très sérieusement en considération la proposition enthousiaste de ce médecin. C’était en fait ma deuxième proposition de chirurgie depuis 1984; la première, moins persuasive, m’avait été faite par un ORL que je consultais pour un autre problème et qui ignorait que j’avais déjà été opérée pour cette lèvre.

Un chirurgien maxillo-facial et un ORL sont tous deux qualifiés pour opérer une lèvre (Dr Waner est un ORL) — mais une MAV est du ressort d’un médecin expert en anomalies vasculaires.

Depuis l’ouverture du site en 2004, je reçois du courrier (privément ou sur les listes de discussion) qui me prouve que les malformations vasculaires ne sont pas toujours prises en charge adéquatement, loin s’en faut. C’est à ce travail d’information que je me consacre surtout, pour éviter à d’autres un mauvais référencement médical.

Lise Daoust, webmestre du site
Montréal (Québec)