Marie-Noëlle (K-T)

Marie-Noëlle,

Tu souhaitais t’engager activement avec moi pour mieux faire connaître les anomalies vasculaires. Tu en étais gravement atteinte. Nous venions de nous rencontrer, tu n’avais que 29 ans, et c’est la mort qui t’a prise avant que nous n’allions plus loin ensemble. Adieu ma jeune amie, c’est un souvenir magnifique que je garde de notre unique rencontre et de nos conversations au téléphone. La femme épanouie et extrêmement attachante que tu étais avait commencé à écrire sur notre liste de discussion A-V. Je publie le dernier message que tu nous avais adressé, quelques jours avant ta chirurgie, en réponse à une maman inquiète : je sais que tu ne pourrais être que d’accord pour que je partage ce témoignage de toi avec le plus grand nombre.

Lise

Dernier message de Marie-Noëlle à la liste de discussion A-V, le 17 juin 2006.

Bonjour!

Je suis Marie-Noëlle, 29 ans, atteinte du Syndrome Klippel Trenaunay. Ce que vous racontez me touche. Je n'ai pas d'angiome au visage, mais lorsque j'étais petite, ma jambe gauche était énorme et avait sur le devant et l'arrière un angiome d'un merveilleux mauve! Maintenant, je ne l'ai plus puisque j'ai été amputée à 12 ans.

Je me souviens de la peur du jugement des autres, je me souviens avoir caché ma jambe. Je me souviens m'être retirée de certaines activités de peur qu'on voie ma jambe. Bien sûr, je pouvais la cacher avec des pantalons, ce qui ne peut être fait lorsque c'est le visage qui est atteint. C'est pourquoi je compatis beaucoup avec vous, d'ailleurs.

Je ne sais pas nécessairement quoi dire pour vous encourager. C'est dommage, mais il faut passer par là avec cette maladie. Évidemment, toute notre vie, on fait face au regard des gens, il faut donc apprendre à vivre avec. Étant enseignante, je crois beaucoup à la sensibilisation. J'ai expliqué maintes fois à mes élèves pourquoi j'avais une prothèse et pourquoi mon côté gauche est plus gros. Ils voient parfois mes angiomes et mes cicatrices au bras lorsque j'ai des manches courtes. Évidemment, j'ai toujours des commentaires et des questions, les enfants étant tellement curieux. Je trouve bien que votre petite de 6 ans veuille en parler aux élèves de sa classe ou de son école. J'ai fait l'expérience, lorsqu'on explique ce qui en est aux enfants très honnêtement et avec des mots qu'ils comprennent, ils deviennent très compatissants avec nous. Ils ne passent pratiquement plus de commentaires et sont très respectueux dans leurs questions. Je suis très fière d'eux. Ils sont méchants s'ils ne connaissent pas. Je suis certaine de cela.

Je crois aussi que notre attitude à nous est très importante. Si nous agissons en "victime" qui se fait regarder et ridiculiser, il y a de fortes chances que ce soit le cas, qu'on ne voit que cela. Mais si on s'efforce d'être bien avec nous-même et avec les autres malgré ces angiomes et différences, on acquerra une estime de soi qui va bien au-delà de notre maladie. Ainsi, on saura vivre sans qu'elle soit un énorme fardeau. C'est un choix, je trouve.

Je me souviens que ma mère, quand j'étais enfant, me faisait toujours remarquer les sourires des gens. Au lieu de focuser sur les regards insistants, elle cherchait d'une certaine manière les sourires empathiques. Et j'ai beaucoup plus de souvenirs aujourd'hui de ces sourires que des regards interrogateurs ou irrespectueux. D'ailleurs, mes parents me racontent parfois des moments où les gens n'étaient pas du tout discrets dans leurs regards ou leurs commentaires. Peut-être que c'est pour me protéger, mais je ne me souviens pas du tout de ces moments. C'est peut-être pour cette raison que je suis bien aujourd'hui avec mon côté gauche enflé et mauve et qui m'apporte beaucoup de douleurs.

Ce sont des beaux mots tout ça, je sais! Et ce n'est pas du jour au lendemain, ni à 6 ans qu'on peut arriver à penser ainsi. Il en faut du temps et il est tout à fait normal de se rebeller, d'être triste et de trouver cela injuste. À nous de choisir si l'on veut vivre fâché toute notre vie. Vos enfants apprendront et deviendront plus forts que d'autres. C'est ce que je vous souhaite.

Pour ceux qui ont suivi ma péripétie d'opération, elle aura finalement lieu mercredi le 21. Je me ferai enfin enlever ce kyste ovarien qui me gêne depuis si longtemps. J'espère que tout se passera bien.

Bonne journée!

Marie-Noëlle (syndrome Klippel Trenaunay hémi-corps gauche)