Photo prise le 13 décembre 2004 (24 jours après la chirurgie). Matthieu est très fier de sa cicatrice!

Photo prise en novembre 2006, 2 ans après la chirurgie

Matthieu : Malformation veineuse intramusculaire de l'épaule

Matthieu a aujourd’hui 23 mois ! C’est un petit garçon formidable qui fait la joie de ses parents, chaque jour plus grande. Je suis sa maman, et je vais vous raconter son histoire depuis le jour où sa malformation à l’épaule nous est apparue et qu’elle nous a forcés à voir la vie autrement…

Marie-Laure, le 9 juin 2004


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Lundi 9 juin 2003

Matthieu a aujourd’hui 9 mois. Après une journée bien remplie, c’est l’heure du bain et en jouant avec lui dans la baignoire mon regard est attiré par son épaule gauche et là je lui dis en plaisantant « mais qu’est-ce que tu es musclé mon bébé !! ». Et, machinalement sans aucune inquiétude, je regarde son épaule droite et là, le ton n’était plus du tout à la plaisanterie…Son épaule gauche était incontestablement plus volumineuse que son épaule droite. Je le sors alors du bain pour examiner consciencieusement son bras et en l’allongeant sur sa table à langer, je vois cette énorme boule sur la face antérieure de son épaule. A ce moment, je pense tout de suite à une luxation…tellement c’était gros et rond, je croyais que c’était la tête de l’os que je voyais. J’arrive tout de même à garder mon calme parce qu’il ne manifeste aucune sensation de douleur; cela me rassurait un peu de voir qu’il n’avait pas du tout mal et qu’il continuait de jouer et même de faire des bêtises!!

Son père et moi décidons donc de l’emmener immédiatement aux urgences. A l’hôpital (Hôpital de Dreux, à 13 km de chez nous), Matthieu a été reçu comme un petit prince : vu son jeune âge, ils ont pris la peine de nous isoler (c’est pas beau à voir les urgences…pour des yeux d’enfant) et de nous prendre le plus vite possible. On lui a passé une radio et il ne s’agissait pas d’une luxation. Le médecin nous a expliqué qu’on « devinait » sur la radio une masse de plusieurs centimètres de diamètre… Qu’il ne pouvait rien nous dire mais que ça ressemblait à une tumeur… On a dû faire de drôles de têtes Sébastien et moi, parce qu’il s’est empressé de nous dire qu’une tumeur n’était pas forcément maligne et qu’il fallait des examens complémentaires pour connaître la nature de la chose. Mais le mot avait été dit… tumeur. Je ne pouvais pas m’empêcher de faire un gros raccourci entre tumeur et cancer (j’ai tendance à voir le pire d’après Sébastien...) et alors là commence un questionnement sans fin… Par ailleurs, le médecin avait remarqué l’angiome qui se trouve sur la face postérieure de son épaule gauche; il a émis l’hypothèse qu’il pouvait peut-être y avoir « la même chose » à l’intérieur. Il prescrit une échographie. Nous rentrons chez nous un peu abattus…que va-t-il se passer maintenant ? Mais qu’est-ce que c’est ? Est-ce grave ? Va-t-il souffrir ? Que de questions dans ma tête… Je suis de nature anxieuse et dans des moments pareils la peur me saisit et me ronge, je perds toute lucidité, polluée par tous les scénarios catastrophes que j’imagine.

Mardi 10 juin 2003

On passe l’échographie de l’épaule dans un cabinet de radiologie en ville et le radiologue nous dit qu’il s’agit d’une formation angiomateuse au niveau de l’artère. Très alarmiste, le radiologue s’empresse de nous dire qu’il faut préciser l’examen au plus vite par une IRM car ce genre d’anomalie peut avoir de graves conséquences sur le développement du bras de Matthieu. Quand j’entends le radiologue me parler ainsi de façon très alarmiste, je n’ai qu’une envie, c’est de pleurer… Bien sûr, je me contiens et j’écoute très attentivement le moindre mot, je guette le moindre geste, la moindre grimace sur le visage du médecin… Visiblement très inquiet, il s’occupe immédiatement de nous trouver un RDV urgent à l’hôpital St-Vincent de Paul à Paris (spécialisé dans l’imagerie médicale pédiatrique entre autres) : on lui dit alors que ce genre de cas doit avant tout passer par le Dc Odile Enjolras, spécialiste des angiomes.

Mercredi 11 juin 2003

J’emmène Matthieu chez notre pédiatre qui prend la situation très au sérieux également et qui l’examine très consciencieusement. Ses premiers mots sont : O.Enjolras ! Il nous confirme que c’est LA spécialiste qu’il nous faut.

Confortée dans l’idée qu’on nous envoie chez la bonne personne, je m’empresse de prendre RDV. Le parcours du combattant commence…C’est tellement LA bonne personne que ses consultations sont surchargées : on m’annonce plusieurs mois d’attente.. !!! Je me démène tant bien que mal, et je réussis à raccourcir le délai…j’obtiens un RDV pour fin juillet ! C’est encore trop lointain, je n’accepte pas de devoir attendre même si je comprends qu’on n’est pas les seuls, que les consultations sont surchargées, qu’on ne peut pas toujours tout avoir tout de suite… Mais j’angoisse terriblement, dans l’idée que c’est grave et urgent et qu’il faut savoir…savoir tout de suite ! J’appelle au secours…et notre pédiatre qui comprend bien que je vais imploser, arrive à négocier avec le chef de service un RDV pour le vendredi suivant : quel soulagement… Plus que 2 jours d’attente !

Je « profite » de ces 2 jours pour faire des recherches sur le sujet, sur internet principalement. Je découvre alors que Mme Enjolras est non seulement la spécialiste pas très loin de chez nous, mais aussi une des plus réputées au monde !!! Un soulagement de plus : savoir qu’on peut être pris en charge par un des médecins qui maîtrisent le mieux sa discipline c’est plutôt rassurant ! Déjà alors je me dis qu’on a une chance énorme de l’avoir à côté de la maison (on est à 80 km de Paris) et que l’on va pouvoir être rapidement fixés…

Vendredi 13 juin 2003

Nous arrivons à l’hôpital A. Trousseau dans le service de chirurgie maxillo-faciale… Je reçois alors comme un message d’apaisement : c’est comme si entrer dans cette immense salle d’attente c’était entrer dans la reconnaissance ; nous étions tous là, enfants et parents, pour la même chose, chacun dans ses particularités et ses différences… J’avais le sentiment de me reconnaître dans ces parents et ainsi de me sentir un peu moins seule.

Nous sommes entrés dans une pièce où il y avait tellement de personnes que je n’ai même pas pu les compter. Chirurgiens, infirmières, stagiaires reconnaissables par leurs badges, et d’autres personnes inidentifiables. On nous a posé quelques questions pour cerner le problème de Matthieu. Le diagnostic clinique semblait peu évident et l’échographie était non contributive comme ils disent. Cependant, O.Enjolras a émis l’hypothèse d’un lymphangiome. Elle ne voulait visiblement pas s’étendre sur le cas de Matthieu avant de voir l’IRM. Elle nous envoie donc vers St-Vincent de Paul pour passer l’IRM.

Le RDV pour l’IRM est pris pour dans deux semaines, deux semaines pendant lesquelles je continue de chercher des informations sur les anomalies vasculaires et plus j’approfondis mes connaissances, plus j’angoisse…Car je me rends compte de la complexité du sujet, et mon inquiétude devient alors : est-ce qu’ils vont réussir à poser le bon diagnostic ??? Il y a une telle diversité dans la jungle des anomalies vasculaires…Mon intuition me fait pencher pour une malformation veineuse…d’après tout ce que j’avais lu et ce qui se passait pour Matthieu. Mais je ne suis pas médecin et j’attends désespérément l’IRM.

Mardi 24 juin 2003

L’IRM se déroule très bien, Matthieu est endormi et tout se passe pour le mieux : l’équipe soignante est très habituée à prendre en charge de si jeunes enfants et nous parents, nous ne sommes pas laissés de côté… bien au contraire. Enfin on nous explique tout ce qu’on fait à notre enfant, pourquoi et comment. Mais je me rends compte encore que le domaine des anomalies vasculaires est très mal connu des médecins en général…La radiopédiatre qui fait l’examen à Matthieu nous confirme qu’il s’agit bien d’une formation angiomateuse, nais elle est incapable de m’en dire plus. En discutant avec elle, je me rends compte qu’elle ne connaît pas la classification des anomalies vasculaires et qu’elle me parle des angiomes « à l’ancienne ». A ce moment-là, une partie du diagnostic est posé : il s’agit bien d’un problème vasculaire…mais lequel?

Je m’efforce alors les jours suivants de ne pas me faire oublier de Mme Enjolras en faisant comprendre que j’attendais des réponses. En fait c’est avec sa secrétaire que je communique, et je voudrais la remercier ici parce qu’elle a été d’une gentillesse et d’une patience exemplaire avec moi : j’ai été insupportable ! Pendant 10 jours je l’ai « harcelée » au téléphone pour que Mme Enjolras fasse suite à l’IRM. Mme Enjolras nous a alors téléphoné : elle n’avait pas pu le faire avant, car elle avait dû transmettre le compte rendu de la radiopédiatre concernant l’IRM à un autre radiopédiatre spécialisé dans la lecture de ces anomalies…Tous les deux sont tombés d’accord concernant le cas de Matthieu : il s’agit d’une MALFORMATION VEINEUSE INTRAMUSCULAIRE.

Quand j’ai entendu ces trois mots dans sa bouche, j’ai senti un immense soulagement : enfin c’était nommé ; enfin on pouvait mettre un nom sur cette histoire d’épaule… Elle m’a rapidement expliqué ce dont il s’agissait, mais elle m’avait pris au dépourvu, je ne m’attendais pas à ce coup de téléphone et je n’ai pas pensé à poser le dixième des questions qui me taraudaient. Elle m’explique notamment que des thromboses sont en train de se former et que cela peut devenir douloureux. Elle ne se prononce pas sur l’évolution de cette malformation veineuse dans la mesure où les malformations veineuses évoluent de façon tout à fait aléatoire…elle me fait comprendre que chaque cas est unique ; Matthieu pourrait très bien vivre avec toute sa vie sans problème ; ou bien cela pourrait continuer à grossir, ou à envahir les tissus voisins, ou devenir douloureux…Tout est donc envisageable.

Nous voilà donc en compagnie de quelque chose de connu au destin inconnu !!! Je suis bien entendu soulagée qu’on ait pu identifier le problème de Matthieu, mais il y a un mais : que va-t-il se passer maintenant, dans 6 mois, dans 1 an… Etant de nature pessimiste, l’avenir de Matthieu me paraît alors n’être qu’incertitudes. C’est pour cela qu’au début de ce récit je dis que sa malformation nous a forcés à voir la vie autrement… C’est comme en photographie, quand on met un filtre devant l’objectif, on voit le paysage autrement… Maintenant, quand je pense à l’avenir, j’espère que cette malformation ne va pas trop influencer sa vie de façon négative. Bien sûr il faudra faire avec… Pourra-t-il faire du sport ? Conservera-t-il son intégrité physique, motrice… ? En souffrira-t-il ?….

Toutes ces questions trouveront bientôt une réponse, je l’espère… Nous avons RDV le 1er juillet 2004 avec un chirurgien orthopédique car les thromboses commencent un peu à faire souffrir Matthieu, la malformation a beaucoup grossi et devient trop déformante ; O.Enjolras souhaiterait pouvoir recourir à la chirurgie car c’est la seule chance de guérison définitive, l’autre solution, la sclérothérapie, n’étant que partiellement efficace. La chirurgie n’est pas une évidence dans le cas de Matthieu, car la malformation est assez mal placée : plusieurs centimètres de diamètre (5 à 7 cm) sur le muscle deltoïde et elle est accolée à l’os. Il nous faut donc l’avis d’un spécialiste en orthopédie pédiatrique…quelles seront les conséquences d’une telle opération… ?

1er novembre 2004

Et voilà, le temps a passé depuis le mois de juin dernier et ces quatre mois ont été ponctués par les différentes visites chez les médecins : chirurgien, IRM, spécialiste, prise de sang, anesthésistes…le plan de route a été un peu compliqué à mettre en place, mais on sait que Matthieu sera pris en charge dans les meilleures conditions possibles, et ceci grâce au Dc Enjolras qui a su coordonner les différents intervenants malgré les contraintes particulières inhérentes au cas de Matthieu.

Nous sommes à présent fixés et tout commencera le 9 novembre prochain. Pendant 10 jours, Matthieu va avoir 1 injection d’anticoagulant par jour et une prise de sang tous les 4 jours. Le 17 novembre, il entre à l’hôpital A.Trousseau. Le 18 novembre, le Professeur René Chapot pratiquera sur Matthieu une sclérothérapie sous anesthésie générale ; le soir même, Matthieu sera transféré à l’hôpital R.Debré où aura lieu l’exérèse le lendemain. Son chirurgien est le Dc Franck Fitoussi, un chirurgien très reconnu en orthopédie pédiatrique, et un spécialiste de la chirurgie de la main.

En fait l’IRM a montré que la MV a presque doublé de volume et qu’elle commence à infiltrer le muscle : la chirurgie est donc nécessaire pour enrailler l’évolution, mais vu le risque hémorragique, elle doit être préalablement préparée par une sclérothérapie. Cela fait donc 2 anesthésies générales en 24 heures…on n’a pas le choix, et j’ai le sentiment que toutes les précautions sont prises pour que ça se passe du mieux possible.

RDV dans quelques semaines, pendant la convalescence de Matthieu…