L’histoire de Paul, bébé « grosse joue » comme je l’appelle tendrement. Je suis sa maman et je vais vous raconter comment nous avons vécu l’apparition de son hémangiome à la joue et surtout la bonne prise en charge médicale (dont nous nous serions bien passés quand même) que nous avons vécu.

Paul est né le 16 janvier 2004, un magnifique petit garçon qui allait très bien. Et puis, alors qu’il avait 3 semaines, il a baillé dans les bras de sa grand-mère et elle m’a dit qu’il avait une tache rouge dans la joue. Aux soucis classiques de tous les parents, s’est ajoutée l’inquiétude face à un problème de santé totalement inconnu pour nous.

J’ai immédiatement pris rendez-vous avec le pédiatre, me disant que si la tache était à l’extérieur, je penserais qu’il s’agit d’un angiome. Mais les angiomes, on n’en voit pas sur les muqueuses…

Quand nous avons vu le pédiatre, dès la première observation, elle nous a dit qu’il s’agissait d’un angiome. Et oui, ça existe sur les muqueuses ! Elle nous a aussi dit qu’elle n’était pas compétente pour un angiome de ce type à cause de la localisation et de l’évolution possible. Malgré tout, elle nous a dit qu’il fallait éviter de donner une tétine et qu’il me faudrait sûrement donner le sein à Paul jusqu’à ce qu’il mange à la cuillère, pour éviter le biberon. Selon elle, un frottement quelconque sur l’angiome pourrait provoquer une nécrose, ce qui est très douloureux et ce qui pourrait empêcher Paul de se nourrir. Et, devant la nécessité de suivre l’évolution de l’angiome, elle nous a adressés au Pr. Cambazard, dermatologue pédiatrique, à Saint-Etienne.

8 mars 2004

Paul avait 2 mois quand nous avons rencontré le Pr. Cambazard pour la première fois. Il a posé le diagnostic très vite : hémangiome dans la joue avec composante sous cutanée. Il nous a informés sur l’évolution probable, à savoir que l’hémangiome allait grossir et qu’il faudrait probablement le traiter avec des corticoïdes pour limiter la progression.Il nous a rassurés, nous disant que cet hémangiome ne pouvait pas être mieux placé puisque, même s’il laissait une petite trace, personne n’irait voir dans la joue de Paul et qu’il n’y avait aucune contre-indication pour le biberon ou la tétine. Malgré tout, il nous a dit qu’il était incapable de prévoir l’évolution réelle : quelle taille atteindrait l’hémangiome et en combien de temps.

A ce moment là, l’hémangiome était chaud, légèrement bleuté et gros comme une pièce d’un euro, sans être saillant. Le Pr. Cambazard nous a indiqué qu’un traitement aux corticoïdes serait envisagé quand la taille de l’hémangiome serait importante, le point de repère étant que tout le monde dans la rue nous demande ce qu’avait Paul. En effet, les corticoïdes ne sont pas anodins et ne sont pas à envisager pour un simple problème esthétique (effets secondaires possibles : rétention d’eau, prise de poids, augmentation de l’appétit, parfois quelques troubles de la croissance mais surtout troubles du sommeil)…

L’intérêt de la prise en charge précoce est d’éviter la chirurgie réparatrice. Lors de la croissance de l’hémangiome, les tissus se distendent et risquent d’être trop distendus lors de la régression pour avoir une joue « normale » après disparition totale de la lésion.

Il nous a demandé de faire faire une échographie de l’hémangiome afin de poser le diagnostic de façon certaine. Rendez-vous fut pris pour la mi-mai.

Nous avons donc laissé le temps au temps, comme on dit. Puis début avril, l’évolution de l’hémangiome nous a paru vraiment trop importante et nous avons décidé de reprendre rendez-vous avec le Pr. Cambazard. La secrétaire, lors de mon appel téléphonique, m’a dit que j’avais eu rendez-vous quelques semaines plus tôt et que peut-être il fallait encore attendre. Devant mon insistance, elle a finalement accepté de me donner un rendez-vous pour la fin du mois.

28 avril 2004

Quand nous sommes arrivés dans le cabinet du Pr. Cambazard, c’est tout juste s’il ne nous a pas demandé pourquoi nous avions attendu aussi longtemps pour revenir. L’hémangiome de Paul lui déformait totalement la joue, il avait atteint la taille d’un œuf de poule. La couleur bleutée s’était accentuée pour virer au violet et à quelques endroits on voyait des marques rouges, coloration typique de l’hémangiome.

Paul a donc été mis sous traitement de cortisone oral, à petites doses pour commencer. Cette dose a été donnée par acquit de conscience, pour ne pas donner un traitement plus fort s’il n’était pas nécessaire. Nous devions donner ce traitement 20 jours et suivre l’évolution de l’hémangiome.

Au bout de 15 jours, l’hémangiome devait avoir réduit d’au moins moitié sinon, on passait à un traitement plus fort.

Au bout de 15 jours, le seul changement notable était que sa petite joue n’était plus chaude et que l’hémangiome avait cessé de croître, quant à diminuer, c’était autre chose. Malgré tout, nous n’avions noté aucun des effets secondaires annoncés.

Nous avons donc pris rendez-vous avec le pédiatre qui suivait Paul, elle était en contact avec le dermato-pédiatre et était au courant du changement de traitement nécessaire. Nous avons commencé le traitement au Célesten (150 gouttes/jour) le 13 mai.

L’effet du corticoïde a été visible dès la première prise : l’angiome diminuait à vue d’œil, nous étions capables de suivre l’évolution au jour le jour. Quelle joie !

Les effets secondaires du corticoïde ont été visibles après quelques jours de traitement seulement : Paul a perdu le sommeil et nous avec. Il a passé 15 jours à hurler son mal-être. Je crois que ce fut la période la plus difficile jusqu’à maintenant.

18 mai 2004

Jour de l’échographie. Le diagnostic est bien confirmé : il s’agit d’un hémangiome qui disparaîtra progressivement. L’échographiste nous a demandé quel traitement suivait Paul et nous a demandé si les effets secondaires n’étaient pas trop importants. Devant notre réponse, à savoir que Paul ne dormait plus depuis plusieurs jours, il nous a demandé de venir lors de la prochaine commission pluridisciplinaire des angiomes à l’hôpital Debrousse de Lyon (69-France). Mais il nous a aussi dit qu’il fallait continuer le traitement commencé. Rendez-vous était donc pris pour début juin.

Nous avons continué le traitement à la cortisone en diminuant de 30 gouttes tous les 10 jours et au fur et à mesure de la diminution les effets secondaires ont diminué. Paul a refait ses nuits au bout d’un mois.

8 juin 2004

Rendez-vous avec la commission pluridisciplinaire. A cette occasion, nous avons appris que le traitement à la cortisone oral, même s’il était très efficace, présentait un risque de rechute de 70%. Et que lorsque l’hémangiome repousserait, on envisagerait une injection de cortisone dans la lésion. Ce traitement, contrairement au traitement oral, ne présente aucun effet secondaire mais se fait sous anesthésie générale. En effet, comment injecter avec précision un produit quelconque dans la joue d’un bébé de quelques mois ? Et là, le risque de rechute est de 20%. Le chirurgien qui se proposait de faire cette injection, Dr James-Pangaud, nous a alors dit qu’en cas de rechute, il faudrait prendre contact directement avec elle pour pratiquer l’intervention.

Début juillet, le traitement oral arrivait à sa fin et l’hémangiome de Paul avait totalement régressé. Il ne restait plus qu’une légère ombre bleue sur la joue et quelques petits traits rouges, petits vaisseaux sanguins très fins. Mais, comme prévu, l’hémangiome a repris sa progression et courant août, la question tant entendue est revenue : « qu’est-ce qu’il a à la joue ? »

Nous avons donc pris rendez-vous avec le Dr James-Pangaud, pour savoir s’il fallait envisager l’injection dont elle nous avait parlé.

27 août 2004

Cabinet du Dr James-Pangaud, clinique du Val d’Ouest à Ecully (69).Après une observation rapide de Paul et de sa joue, le Dr James-Pangaud confirme qu’il faut pratiquer l’injection car Paul est encore petit (7 mois et demi) et que l’hémangiome est encore en phase d’évolution importante. Ce traitement permettra très certainement d’éviter d’avoir recours à la chirurgie. Nous prenons donc rendez-vous pour le 16 septembre pour l’injection.

Il faut consulter l’anesthésiste pour programmer les examens nécessaires au bon déroulement de l’intervention.

Premier choc qui nous projette dans le réel : il faut faire une prise de sang à Paul. Il s’agit du premier acte médical réel et invasif. Voir notre petit bonhomme avec une aiguille dans le bras n’est pas forcément une partie de plaisir…

12 septembre 2004, petit souci supplémentaire, Paul fait une rhinite dentaire, la première. Avec fièvre et nez bouché, du coup on ne sait pas si l’injection pourra se faire. Seul l’anesthésiste pourra décider, le jour J, selon son état…

16 septembre 2004

Arrivée à la clinique à 7h30, avec Paul à jeun. Lui qui ne supporte pas de se réveiller et d’attendre plus d’une minute que je lui donne le sein, ce jour-là il nous épate : réveil, trajet et attente jusqu’à 8h30 sans aucune plainte. La rhinite va mieux et l’intervention peut être pratiquée. Tout le monde est merveilleux dans ce service, du chirurgien aux infirmières. Paul est vraiment pris en charge selon son âge. Selon le protocole, il lui faut un bracelet avec son nom pour descendre au bloc opératoire, mais il ne descend pas tout seul, Doudou va avec lui et Doudou a besoin d’une étiquette aussi pour revenir avec lui. Ce petit plus sert surtout à rassurer les parents (à 8 mois pile, Bon anniversaire ! Paul ne comprend pas vraiment ce qui lui arrive) mais c’est très appréciable. Paul est pris en charge par le service médical à 8h30 et nous revient, frais, dispo et souriant, à 9h30. Quel soulagement ! Nous le savions déjà, mais c’est un amour !

20 octobre 2004

Visite de contrôle un mois après l’injection, l’hémangiome a diminué d’un bon tiers. Et nous n’avons eu aucun effet secondaire dû à l’injection. Paul se porte très bien.

Nous continuons de surveiller l’hémangiome et peut être faudra-t-il envisager une seconde injection, mais là encore il n’est pas possible de savoir avec précision. Les hémangiomes régressent normalement à partir d’un an, et l’injection est efficace 2 à 3 mois. Il aura alors un tout petit peu moins d’un an quand le traitement ne fera plus effet.

La médecine n’étant pas une science exacte, il nous reste à attendre et à envisager les solutions au fur et à mesure.

La bonne prise en charge, rapide et par des médecins à la pointe dans leur domaine, a permis que les choses se déroulent le mieux possible à la fois pour Paul et pour nous-mêmes.

Je tiens ici à les remercier car c’est grâce à leur disponibilité et à leur savoir que nous avons pu aborder les problèmes les uns après les autres, tout en étant régulièrement rassurés par des professionnels très accessibles.

La médecine n'étant pas une science exacte, il nous reste à attendre et à envisager les solutions au fur et à mesure.

Le temps passe. Paul grandit et tout va bien.

Noël 2004

Les fêtes de fin d'année arrivent et nous allons rejoindre la famille. Premier sapin pour Paul et première désillusion pour Papa et Maman. Tout le monde nous dit que la joue a regrossi…

Nous avons rendez-vous le 17 janvier avec le chirurgien pour une visite de contrôle, alors on attend…

16 janvier 2005

Bon anniversaire, petit trésor. Tu grandis, tu nous enchantes, mais ta petite joue grossit aussi et ça c'est moins merveilleux.

17 janvier 2005

Rendez-vous avec le Dr James-pangaud. Elle nous confirme que la joue grossit et qu'il faut pratiquer une nouvelle injection, toujours dans l'optique d'éviter une intervention chirurgicale lourde. Nous voici donc repartis dans la spirale des consultations diverses et variées.

Re-visite chez l'anesthésiste, sans prise de sang car la précédente est récente.

10 février 2005

Nous voici de retour dans le service. On connaît le personnel, les lieux et nous sommes beaucoup plus rassurés. Tout le monde est aussi merveilleux que la première fois. Paul et doudou sont reconnus. Nous sommes en terrain connu et tout semble plus facile à vivre.

Dernier rebondissement : on a l'impression que la joue de Paul a dégonflé entre la dernière consultation et aujourd'hui. Il faut donc s'assurer que l'injection est bien nécessaire. Pour ce faire, il faut voir le chirurgien avant l'entrée au bloc.

Conséquence : maman emmène son petit trésor de Paul devant la porte du bloc, le chirurgien n'ayant pas pu descendre nous voir dans la chambre.

Verdict : Il faut pratiquer l'injection.

Mais Paul semble beaucoup moins apprécier cette fois-ci. Et l'infirmière en bleu ne lui dit rien qui vaille. Sûrement des souvenirs de la dernière fois, enfouis dans un petit coin de sa mémoire, me dit-elle. Et papa qui attend dans la chambre, donc qui n'est pas là pour soutenir maman… Dur, dur cette fois-ci, de leur laisser un petit garçon tout mécontent.

Paul est au bloc, papa et maman attendent patiemment qu'on leur ramène leur petit bout. Nous prenons un café et nous croisons le chirurgien qui nous dit que tout s'est parfaitement passé, que Paul est en salle de réveil et que nous pourrons quitter le service quand l'anesthésiste sera venu examiner notre Paul.

Enfin, une heure et demie après le départ, Paul revient dans le service. Et le réveil ne ressemble pas du tout à la première fois. Il revient en hurlant et ne se calme que dans les bras de papa et maman réunis…

Visite de l'anesthésiste dans la chambre : tout s'est bien passé, (on le savait, mais merci tout de même) et puis, à la prochaine fois. Quoi, comment ça, la prochaine fois?

Et bien, oui, pour l'exérèse totale de l'hémangiome. Et nous qui croyions que les injections nous éviteraient cette dernière intervention. Faisons-nous donc une raison, il faudra pratiquer une dernière intervention pour enlever le reliquat d'hémangiome quand celui-ci aura vraiment régressé et qu'il ne restera plus qu'une petite boule de graisse.

Mars 2005

Rendez-vous chez le chirurgien un mois après l'injection pour une visite de contrôle. Tout va bien même si l'hémangiome a moins bien réagi qu'à la première injection. Il a tout de même régressé. On se revoit dans 6 mois.

Juin 2005

Le rendez-vous est avancé car Paul s'est cogné la joue dans une porte, évidemment sa "grosse joue". Et la couleur très foncée de l'hémangiome persiste, nous sommes donc un peu inquiets. Rien de bien grave finalement, un hémangiome étant très sanguin, les hématomes localisés dessus sont très marqués et visibles longtemps.

Suite de la consultation, suivi de l'hémangiome proprement dit. L'hémangiome est définitivement entré dans la phase Yoyo. C'est à dire qu'il grossit et qu'il diminue selon ses envies, le temps, la chaleur, l'énervement ou la fatigue de Paul. Nous sommes donc sur la bonne voie, c'est le début de la régression spontanée. Le chirurgien nous propose de faire une échographie-doppler en début d'année prochaine pour avoir une évaluation du rapport masse sanguine / masse graisseuse dans l'hémangiome. Plus la masse sanguine est importante, plus les capacités de régression spontanée de l'hémangiome sont grandes. Si le résultat montre que la masse graisseuse est importante, on pourra envisager une exérèse.

Entre tous ces résultats espacés, Paul grandit, nous enchante tellement il est beau. Le mieux c'est qu'il le sait et qu'il en profite pour faire du charme à tout le monde. Je ne sais pas s'il est déjà conscient de sa différence physique mais rien ne laisse penser qu'il en souffre.

10 janvier 2006

Echographie-doppler avec le Pr. Guibaud. On arrive dans le cabinet et son premier geste est de mettre Tom et Jerry pour Paul. Il n'y a pas à dire, rien ne vaut un service spécialisé. Il nous explique qu'ils ont eu cette idée grâce à un interne (modeste, en prime…) et que depuis tous les examens se déroulent très bien car les petits bouts captivés par les images se laissent faire sans protestation.

Et Paul ne fait pas exception à la règle. Hypnotisé par les jeux du chat et de la souris, il se laisse faire et l'échographie se déroule dans une ambiance bon enfant.

Bilan : l'hémangiome est encore très sanguin, très actif. Donc il y a de grandes chances qu'il régresse encore naturellement. Pour lui, il ne faut pas envisager d'exérèse pour le moment. Il faut laisser dame Nature faire son œuvre. Peut-être à l'entrée à l'école, envisager une autre injection pour faire diminuer l'hémangiome. Etant encore très sanguin, la cortisone pourra encore faire activer les choses. Et encore, s'il s'agit d'une petite école où les gens sont ouverts, ce sera peut-être mieux d'éviter une anesthésie supplémentaire. Selon lui, il ne faut pas compter que l'hémangiome disparaisse avant les 5 ans de Paul.

Quand, dans les premiers temps, on nous disait qu'à 2 ans tout serait fini, était-ce pour nous protéger ? Bien sûr, chaque cas est unique, donc il faut s'adapter…

Nous voici munis de notre compte-rendu, prêts à aller chez le chirurgien.

13 janvier 2006

Paul va vers son chirurgien en courant, preuve qu'il n'est vraiment pas traumatisé par toutes ses auscultations et qu'il est ouvert aux autres, notre enfant… Il est merveilleux.

Première impression du chirurgien : l'hémangiome tressaute quand Paul court, ce qui signifie qu'il est moins tendu et donc en régression. Finie, la phase yoyo…

A la lecture du compte-rendu de l'échographie-doppler, elle nous dit exactement la même chose que le Pr. Guibaud, à savoir qu'il est trop tôt pour envisager une exérèse.

Dernière inspection : elle touche la joue de Paul et confirme que l'hémangiome est chaud, donc actif.

Ses conseils sont simples : attendre (encore…) et masser la joue avec une crème hydratante pour que la peau ne se distende pas après résorption totale de l'hémangiome. Et puis, on verra ce qu'on fait avant la rentrée à l'école, injection ou exérèse, selon l'évolution de l'hémangiome.

Prochain rendez-vous dans un an.

Paul est né en janvier 2004, il ira donc à l'école en septembre 2007 (trop jeune pour septembre 2006) alors pas vraiment besoin de se revoir plus souvent.

D'ici là, il nous reste à manger cette "grosse joue" de bisous, en espérant que ça fasse fondre l'hémangiome. Il nous faut aider Paul à grandir avec cette différence et non malgré elle. Qu'il sache que nous l'aimons tel qu'il est. Sa grosse joue devient parfois un sujet de plaisanterie. A son âge, on joue et parfois on tombe, alors s'il a un bleu, on se dit que pour un temps, il est un peu plus décoré…

Est-ce son parcours médical ou une prédisposition naturelle, Paul a un caractère en or : gentil, doux, attentif, obéissant. Et souvent on me demande comment nous l'avons fait, avec son papa. Pour en avoir un pareil… Dans ces moments-là, je me dis que cette "grosse joue" nous parasite, mais que finalement elle est bien secondaire.

Aux gens qui demandent ce qu'il a, je réponds que c'est une marque de fabrique, pour le reconnaître s'il se perd. J'ajoute parfois que sinon il aurait été trop beau, qu'il aurait fait trop d'ombre aux autres enfants.

A ceux qui expriment plus de méchanceté que de curiosité, je réponds que le bleu de sa joue est la cible où porter les coups, en cas de besoin : un bleu est moins suspect qu'une collection d'hématomes. S'ils ne comprennent pas leur indélicatesse, ils sont au moins choqués par la réponse et réfléchissent peut-être un peu à leur attitude pour le moins gênante.

Le regard des autres peut parfois être pesant mais on arrive à beaucoup de choses avec un sourire et une explication simple. Le seul souci des gens est alors de savoir s'il en souffre et si ça partira un jour. Avec le temps, oui, ça partira.

La bonne prise en charge, rapide et par des médecins à la pointe dans leur domaine, a permis que les choses se déroulent le mieux possible à la fois pour Paul et pour nous-mêmes. Que ce soit au moment du diagnostic ou dans le suivi au cours du temps, ces médecins ont répondu à chaque fois que nous les avons sollicités, même pour des petits riens.

Je tiens ici à les remercier car c'est grâce à leur disponibilité et à leur savoir que nous avons pu aborder les problèmes les uns après les autres, tout en étant régulièrement rassurés par des professionnels très accessibles. Et que nous continuons aujourd'hui pour Paul.