Tous les parents de bébés atteints
d’une anomalie vasculaire visible se posent avec anxiété la même question :
qu’arrivera-t-il le jour où mon enfant prendra conscience des regards et des
commentaires d’autrui ? L’âge de la conscience de soi se situe aux alentours
de deux ans et demi, trois ans. L’étape de l’intégration sociale (garderie
ou école, par exemple) peut être particulièrement éprouvante.
Comment, en tant que parent, aider
l’enfant qui grandit avec une anomalie vasculaire visible ?
Les personnes le mieux placées pour
nous conseiller en cette matière sont souvent celles qui ont elles-mêmes
grandi dans ces conditions. De tels échanges, entre parents et patients
adultes, ont lieu sur notre liste de
discussion Anomalies vasculaires.
Je propose ici sur ce sujet un texte
que j’ai traduit de l’américain. L’auteure, Stephanie Cale, a un angiome
plan facial. Les deux derniers paragraphes concernent également le fait de
vivre avec une anomalie vasculaire en tant qu’adulte.
Lise Daoust
Montréal - Octobre 2004
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Angiome plan — Ni
incapacité ni obstacle. Conseils pour les parents
« Qu’est-ce que t’as au visage? » La question m’était
lancée sur un ton de léger dédain.
J’avais 5 ans, c’était mon premier jour à la
maternelle. Cette scène marque le début des difficultés auxquelles devait
m’exposer mon angiome plan. J’aurais à passer une bonne partie du reste de
ma vie à composer avec les réactions que suscite une différence.
Jusqu’à ce que j’aie 15 ans, l’angiome plan avec lequel
je suis née ne fut pas traité. Il recouvre la partie inférieure de ma joue
droite, il était d’un rose foncé-rouge. Je fus la cible de taquineries, de
commentaires et de questions, parfois bien intentionnés, souvent faits pour
blesser.
Récemment on m’a demandé conseil sur la manière de s’y
prendre, comme parent, avec un enfant atteint d’angiome plan. Je fus ainsi
amenée à m’interroger sur ce que le fait d’avoir à vivre avec un angiome
plan m’avait appris. Voici donc le fruit de cette réflexion.
Tout au long de mon enfance et de mon adolescence, je
me suis souvent demandé s’il existait une raison pour laquelle j’avais cet
angiome. Je me rappelle m’être beaucoup posé la question « pourquoi moi ».
Ma mère m’expliquait que chacun de nous est marqué par une différence avec
laquelle il lui faut composer. La vie veut que nous soyons uniques. Maman
avait à la joue un grain de beauté qu’elle n’aimait pas; à la suite d’une
blessure, papa se voyait affligé en permanence d’une bosse sur l’épaule; ma
sœur était plus grande que la normale; et mon frère avait la paralysie
cérébrale. Moi, j’avais mon angiome plan.
Est-ce qu’il y a une raison à ceci ou cela? J’en doute,
et je n’ai pas le sentiment qu’un jour je saurai pourquoi nous avons ces
choses (du moins dans cette vie). Aussi me suis-je détournée de cette sorte
de pensées pour me consacrer plutôt à la recherche de mes propres réponses
aux problèmes que pose le fait d’avoir un angiome plan. Bien sûr, les
croyances de chacun diffèrent. Mon mari croit que cette raison existe,
quoiqu’elle puisse parfois nous être révélée tardivement. Parfois il nous
faut exercer notre patience, la raison nous sera découverte à un moment
ultérieur si nous y sommes attentifs.
Comme parents, il nous est difficile de ne pas
connaître toutes ces réponses que nous aimerions tant posséder! Nous voulons
protéger nos enfants contre l’adversité, nous voulons leur bonheur. Les
points de vue sont nombreux là-dessus, mais quant à moi, j’estime que nous
ne pouvons certainement pas les suivre 24 heures sur 24, pour intervenir
chaque fois qu’ils sont placés dans une situation qui les met mal à l’aise.
D’accord, il y a des problèmes qui requièrent une intervention de notre part
— par exemple, lorsqu’à l’école se dessine un scénario de harcèlement — mais
je pense que si l’on prend l’habitude de se porter au secours de nos enfants
dans chaque occasion, on renforce chez eux le sentiment qu’ils ne peuvent
pas survivre sans notre intervention. Il s’ensuit pour eux une baisse de
l’estime de soi; le développement de leur sentiment d’indépendance et
l’acquisition des habiletés dont ils ont besoin pour faire face à cette
situation donnée se trouvent compromis par notre action.
Je pense que l’important est de munir nos enfants des
compétences nécessaires pour évoluer dans un monde qui est parfois amical,
parfois hostile. En tête à tête avec votre enfant, discutez de la manière
dont il ou elle pourrait répondre aux commentaires, positifs et négatifs.
Voyez quelles réponses vous semblent appropriées et plaisent à votre enfant
— peut-être une répartie cinglante ou drôle —, et pratiquez-les ensemble.
Demandez-lui quelles sortes de commentaires on lui fait — positifs ou
négatifs? Quels sont les commentaires ou les questions qui l’ennuient le
plus, et quels sont les commentaires qui ne l’ennuient pas. Lors de cet
entretien, faites preuve d’une objectivité honnête et d’une bonne capacité
d’écoute (il n’y a peut-être pas de plus beau cadeau qu’on puisse faire à
une personne que de l’écouter pour ce qu’elle est, à mon avis). Ainsi votre
enfant aura une personne de confiance très importante (vous!), avec laquelle
discuter et tester des idées qui lui viennent alors qu’il est en train
d’acquérir des habiletés pour affronter la vie et de trouver ses propres
réponses.
C’est parfois tentant de considérer l’angiome comme une
incapacité ou un obstacle qui disparaîtrait si nous recevions le nombre
suffisant de traitements, si nous trouvions les bons médecins, ou la cure
miracle. Mais dans l’état actuel des choses, on ne se trompe pas, je pense,
en supposant que le fait d’avoir un angiome plan fera toujours partie de la
vie de votre enfant. Comme le dit Fred Rogers dans son livre « Monsieur
Rogers parle avec les parents », avec notre aide, plutôt que d’avoir à
« surmonter » ce qu’ils sont, nos enfants, en grandissant, « deviendront »
qui ils sont; leurs talents et leurs difficultés auront fusionné dans une
personnalité forte et entière, capable de grands dons. Pour l’enfant, et
aussi en vérité pour nous autres adultes, le désir d’être accepté
socialement a souvent une grande importance. Construire l’estime de soi,
s’engager socialement, et être une personne avec laquelle il fait bon se
trouver sont des objectifs recommandables, je pense. (Par « être une
personne avec laquelle il fait bon se trouver », je ne veux pas dire qui
veut être appréciée. J’ai déjà recherché l’appréciation des autres, et ce
n’était pas du tout génial. Je veux dire par là une personne optimiste,
disciplinée, avec un bon sens de l’humour et des projets… ces qualités qui
font qu’on est une personne équilibrée, bien dans sa peau.)
J’ai parfois envie de rester cachée sous le lit de ma
chambre avec mon angiome plan, mais je ne peux pas me complaire dans ce
genre d’attitude trop souvent si je veux avoir des amis et du plaisir. J’ai
donc dû trouver des activités qui me permettraient d’être en lien avec les
autres et de construire des amitiés. Pour moi, ce qui a marché, ce sont
l’école, la danse et quelques autres activités. A un moment ou à un autre,
chacun de nous éprouve le sentiment d’être différent ou exclu, mais si mes
pensées sont tournées vers autre chose que mon angiome plan, les moments où
je sens cela sont rares et mon angiome plan m’apparaît moins comme un
obstacle dans la vie.
Stephanie Cale, Octobre 2004. Traduction autorisée :
Lise Daoust
