Mon fils Théo a 3 ans. Il est né le 10 février 2003.

On a découvert à sa naissance qu'il était couvert d’angiomes. Il a des angiomes plans sur le visage et les fesses et un cutis marmorata sur les bras et jambes. Ils ont appelé cette maladie une angiomatose cutanée diffuse sévère. On a dû aller à l’Hôpital Necker enfants malades à Paris voir des spécialistes. Le problème est que cette maladie est assez rare, donc on ne sait pas trop la suite.

Il a eu un IRM cérébral et une échographie cardiaque qui, à l’époque, se sont révélés normaux, mais depuis peu Théo est très encombré et saigne souvent du nez. Il a des angiomes sur les poumons et on ne peut pas nous dire ce qui va arriver. De plus, on lui a découvert un angiome cérébral qui fait 2,5 cm de diamètre: il risque une rupture d’anévrisme ou une embolie cérébrale avec risque de paralysie, il doit subir des IRM régulièrement pour contrôler tout cela. En plus, il n’est pas pris en charge par la sécurité sociale, donc cela est assez lourd en frais.

J’ai créé une association pour faire connaître cette maladie, l’association Angiomatose Les Amis de Théo.

Si vous avez envie de m’aider, ce sera avec plaisir.

Merci.

Céline Mottaz
16, rue du Moulin
57690 Bambiderstroff
03/87/00/18/00

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6 septembre 2006