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Photos prises entre le 10 et le 15
novembre, soit au tout début du traitement
Photo prise en janvier 2007 |
Violette : Hémangiome parotidien
Bonjour,
J'habite à Namur en Belgique et je suis maman de 3 enfants, 2 garçons,
Victor et Marius et une petite fille, Violette, née le 27 août 2004.
Violette souffre d'un hémangiome comparable à celui de Paul dont l'histoire
est racontée par sa maman, Caroline, sur ce site. C'est en lisant l'histoire
de Paul que j'ai décidé d'agir rapidement, comme vous le lirez par la suite.
C'est pourquoi, pour d'autres parents, il m’a semblé nécessaire de raconter
moi aussi, en mots et en photos, l'histoire, encore fort courte, de
Violette.
Classiquement, l'hémangiome de Violette -- je ne savais pas encore que cela
s'appelait comme ça il y a quelques jours --, est apparu vers ses 15 jours-3
semaines. A la naissance, il n'y avait rien. D'abord il a eu la forme d’une
petite tache rouge près de l'oreille, puis cette tache s'est étendue et a
commencé à gonfler. Comme nous la voyons tous les jours, mon mari et moi ne
nous sommes pas trop inquiétés car on ne constatait peut-être pas autant que
notre entourage, qui la voyait moins souvent, à quel point cela gonflait.
Notre pédiatre, qui la voit tous les mois, nous avait expliqué que cela
allait gonfler, bleuir, devenir assez impressionnant mais que ce n'était pas
grave et qu'elle n'avait pas mal (en effet, elle ne pleure pas
particulièrement quand elle est appuyée sur sa joue). Cela dit, à 2 mois,
cela avait presque la taille d'une balle de tennis ou d'une pêche.
Plus les jours passaient, plus je commençais à m'inquiéter. Une de mes
amies, dont le garçon a eu un hémangiome sur la lèvre, m'a parlé du Docteur
Boon et du centre pluri-disciplinaire de l'UCL à Bruxelles spécialisé dans
les angiomes. Vers la fin octobre et surtout sur l'insistance de nos
proches, car nous n'étions pas encore très inquiets puisque le pédiatre ne
semblait pas l'être (ou peut-être ne voulions-nous pas reconnaître et nommer
notre inquiétude), j'ai contacté le centre. Toutefois, le premier
rendez-vous que l'on m'a donné n'était que le 6 décembre, soit une attente
de plus d’un mois.
C'est en découvrant ce site sur les anomalies vasculaires quelques jours
plus tard, en lisant l'histoire de Paul et en voyant les photos, que j'ai
décidé d'agir. En effet, l'hémangiome de Paul ressemble à celui de Violette
mais en moins fort. Violette est encore plus gonflée que Paul, du moins sur
la base de ce que l'on distingue sur les photos. Quand j'ai lu qu’un médecin
avait presque reproché à Caroline de n'être pas venue plus vite le voir,
j'ai directement envoyé un courriel au Docteur Boon pour lui parler de
Violette. J'y ai ensuite pensé toute la nuit, et le lendemain matin, dès 8
h, je l'ai appelée sur son portable. Mon amie m'avait en effet donné ses
coordonnées. Elle a très gentiment dit qu'elle essaierait de me trouver un
rendez-vous plus tôt et elle m'a finalement reçue le lendemain durant la
consultation pluri-displinaire qui a lieu tous les mois à Saint-Luc (UCL-Bruxelles).
A dire vrai, je pense vraiment qu'elle m'y a insérée, car à l'accueil, ils
n'étaient au courant de rien. Je ne sais pas pourquoi, j'étais extrêmement
angoissée avant d'aller à ce rendez-vous, comme avant un entretien
d'embauche ou un examen! Pourtant, j'allais enfin avoir des réponses à mes
questions et j'avais la chance d'aller voir les seuls spécialistes belges en
la matière.
J'ai donc été reçue avec Violette très rapidement après mon coup de
téléphone. Le Docteur Boon et ses condisciples ont décidé qu'il fallait agir
de suite et m'ont prescrit de la cortisone. J'ai commencé tout de suite avec
une gélule que j'ai fait fondre dans un peu d'eau et j'ai ajouté un petit
peu de sucre car il paraît que le goût est infâme. Violette a adoré!
Ce rendez-vous et le début du traitement nous ont un peu apaisés, car
maintenant nous savons avec certitude ce qu'elle a, que l'on agit pour
qu'elle aille mieux et qu'elle et nous, ses parents, seront suivis par des
experts du domaine. Cela dit, cela reste difficile par moments de la
regarder, surtout dans certains angles particuliers. Quand je la regarde de
près, en lui donnant son biberon par exemple, je ne vois que son visage et
ses yeux vifs et pétillants. Je ne vois presque pas son hémangiome mais
quand je la vois dans les bras d'autres personnes ou quand je nous regarde,
elle et moi, dans le miroir, et la vois donc autrement, cela me fait un
choc. Mais j'ai confiance dans le traitement qui commence. En plus, on a de
la chance d'avoir ce centre en Belgique et d'être dans un si petit pays où
les distances ne sont pas longues. Bruxelles n'est qu'à 60 km de chez nous.
Ayant lu l'histoire de Paul, je me posais quand même des questions sur le
traitement à la cortisone par voie orale. Les médecins m'ont parlé des
effets secondaires que je redoute un peu: diminution de la courbe de
croissance, régurgitations, troubles du sommeil, mais ils n'ont pas dit que
l'hémangiome pouvait revenir quand on arrêtait le traitement. Ou plutôt ils
ont démenti. Au niveau des effets secondaires et comme je suis une adepte,
quand c'est pertinent, des médecines alternatives, je me dis qu'on peut
peut-être voir du côté de l'homéopathie s'il n'est pas possible d'atténuer
ces effets secondaires. Je me renseigne.
Voilà le début de notre histoire. Violette entame donc son traitement
aujourd'hui. Il durera entre six mois et un an, à doses dégressives, et elle
sera suivie tous les mois par notre pédiatre et tous les deux mois par le
Docteur Boon. Je pense qu'elle est entre de bonnes mains.
Béatrice
11 novembre 2004
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