Violette : Hémangiome parotidien
Bonjour,
J'habite à Namur en Belgique et je suis maman de 3 enfants, 2 garçons,
Victor et Marius et une petite fille, Violette, née le 27 août 2004.
Violette souffre d'un hémangiome comparable à celui de Paul dont l'histoire
est racontée par sa maman, Caroline, sur ce site. C'est en lisant l'histoire
de Paul que j'ai décidé d'agir rapidement, comme vous le lirez par la suite.
C'est pourquoi, pour d'autres parents, il m’a semblé nécessaire de raconter
moi aussi, en mots et en photos, l'histoire, encore fort courte, de
Violette.
Le début -- 2004
Classiquement, l'hémangiome de Violette -- je ne savais pas encore que cela
s'appelait comme ça il y a quelques jours --, est apparu vers ses 15 jours-3
semaines. A la naissance, il n'y avait rien. D'abord il a eu la forme d’une
petite tache rouge près de l'oreille, puis cette tache s'est étendue et a
commencé à gonfler. Comme nous la voyons tous les jours, mon mari et moi ne
nous sommes pas trop inquiétés car on ne constatait peut-être pas autant que
notre entourage, qui la voyait moins souvent, à quel point cela gonflait.
Notre pédiatre, qui la voit tous les mois, nous avait expliqué que cela
allait gonfler, bleuir, devenir assez impressionnant mais que ce n'était pas
grave et qu'elle n'avait pas mal (en effet, elle ne pleure pas
particulièrement quand elle est appuyée sur sa joue). Cela dit, à 2 mois,
cela avait presque la taille d'une balle de tennis ou d'une pêche.
Plus les jours passaient, plus je commençais à m'inquiéter. Une de mes
amies, dont le garçon a eu un hémangiome sur la lèvre, m'a parlé du Docteur
Boon et du centre pluri-disciplinaire de l'UCL à Bruxelles spécialisé dans
les angiomes. Vers la fin octobre et surtout sur l'insistance de nos
proches, car nous n'étions pas encore très inquiets puisque le pédiatre ne
semblait pas l'être (ou peut-être ne voulions-nous pas reconnaître et nommer
notre inquiétude), j'ai contacté le centre. Toutefois, le premier
rendez-vous que l'on m'a donné n'était que le 6 décembre, soit une attente
de plus d’un mois.
C'est en découvrant ce site sur les anomalies vasculaires quelques jours
plus tard, en lisant l'histoire de Paul et en voyant les photos, que j'ai
décidé d'agir. En effet, l'hémangiome de Paul ressemble à celui de Violette
mais en moins fort. Violette est encore plus gonflée que Paul, du moins sur
la base de ce que l'on distingue sur les photos. Quand j'ai lu qu’un médecin
avait presque reproché à Caroline de n'être pas venue plus vite le voir,
j'ai directement envoyé un courriel au Docteur Boon pour lui parler de
Violette. J'y ai ensuite pensé toute la nuit, et le lendemain matin, dès 8
h, je l'ai appelée sur son portable. Mon amie m'avait en effet donné ses
coordonnées. Elle a très gentiment dit qu'elle essaierait de me trouver un
rendez-vous plus tôt et elle m'a finalement reçue le lendemain durant la
consultation pluri-displinaire qui a lieu tous les mois à Saint-Luc (UCL-Bruxelles).
A dire vrai, je pense vraiment qu'elle m'y a insérée, car à l'accueil, ils
n'étaient au courant de rien. Je ne sais pas pourquoi, j'étais extrêmement
angoissée avant d'aller à ce rendez-vous, comme avant un entretien
d'embauche ou un examen! Pourtant, j'allais enfin avoir des réponses à mes
questions et j'avais la chance d'aller voir les seuls spécialistes belges en
la matière.
J'ai donc été reçue avec Violette très rapidement après mon coup de
téléphone. Le Docteur Boon et ses condisciples ont décidé qu'il fallait agir
de suite et m'ont prescrit de la cortisone. J'ai commencé tout de suite avec
une gélule que j'ai fait fondre dans un peu d'eau et j'ai ajouté un petit
peu de sucre car il paraît que le goût est infâme. Violette a adoré!
Ce rendez-vous et le début du traitement nous ont un peu apaisés, car
maintenant nous savons avec certitude ce qu'elle a, que l'on agit pour
qu'elle aille mieux et qu'elle et nous, ses parents, seront suivis par des
experts du domaine. Cela dit, cela reste difficile par moments de la
regarder, surtout dans certains angles particuliers. Quand je la regarde de
près, en lui donnant son biberon par exemple, je ne vois que son visage et
ses yeux vifs et pétillants. Je ne vois presque pas son hémangiome mais
quand je la vois dans les bras d'autres personnes ou quand je nous regarde,
elle et moi, dans le miroir, et la vois donc autrement, cela me fait un
choc. Mais j'ai confiance dans le traitement qui commence. En plus, on a de
la chance d'avoir ce centre en Belgique et d'être dans un si petit pays où
les distances ne sont pas longues. Bruxelles n'est qu'à 60 km de chez nous.
Ayant lu l'histoire de Paul, je me posais quand même des questions sur le
traitement à la cortisone* par voie orale. Les médecins m'ont parlé des
effets secondaires que je redoute un peu: diminution de la courbe de
croissance, régurgitations, troubles du sommeil, mais ils n'ont pas dit que
l'hémangiome pouvait revenir quand on arrêtait le traitement. Ou plutôt ils
ont démenti. Au niveau des effets secondaires et comme je suis une adepte,
quand c'est pertinent, des médecines alternatives, je me dis qu'on peut
peut-être voir du côté de l'homéopathie s'il n'est pas possible d'atténuer
ces effets secondaires. Je me renseigne.
Voilà le début de notre histoire. Violette entame donc son traitement
aujourd'hui. Il durera entre six mois et un an, à doses dégressives, et elle
sera suivie tous les mois par notre pédiatre et tous les deux mois par le
Docteur Boon. Je pense qu'elle est entre de bonnes mains.
Béatrice, maman de Violette, 11 novembre 2004
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5 ans après -- 2009
Nous voici 5 ans plus tard, quasi jour pour jour. Violette
a été opérée de son hémangiome par le docteur Boon à l'UCL à Bruxelles
(Belgique). Le but de l'opération était de retendre la peau qui s'était
complètement distendue suite à l'hémangiome. Celui-ci est bien résorbé au
moment de l'opération, on ne le voit presque plus et il semble que
l'involution s'est arrêtée. Il est donc temps d'enlever la peau distendue et
de retendre le tout. Rendez-vous a été pris le 6 octobre 2009. Inutile de
dire que le stress était perceptible dans les jours qui précédaient. Pas
pour Violette qui ne se rendait sans doute pas compte de ce qui allait se
passer mais pour sa famille, en commençant par son papa et moi bien sûr.
Mais je pense que ses frères le ressentaient aussi ainsi que la famille et
les amis.
Nous sommes donc arrivées a l'hôpital le mardi 6 vers 8h30. C'est une
opération d'un jour. Cela m'a assez étonnée au début. Violette est entrée en
salle d'opération vers 10h30, accueillie par le Docteur Boon et une armada
d'autres professionnels de la santé. J'ai pu l'endormir sur mes genoux puis
je l'ai laissée, le coeur un peu gros. L'opération a duré 2h30. On m'a
bippée pour que je la retrouve en salle de réveil. Là, je l'ai retrouvée la
tête enveloppée dans un bandeau rouge, comme un turban. Le réveil a été un
peu difficile, elle avait mal. Mais la douleur est partie rapidement et nous
avons pu quitter la salle de réveil après 1h. Direction l'hôpital de jour et
la chambre qu'elle partage avec une autre petite fille. Violette a faim et
soif et on lui donne rapidement une glace vanille-fraise qu'elle apprécie
énormement. Son grand-père nous rejoint puis son parrain. Le Docteur Boon
vient la voir et nous expliquer ce qu'elle a fait: elle a retendu la peau,
les muscles. Elle a trouvé que l'hémangiome était plus vascularisé qu'elle
le pensait mais que ces quelques vaisseaux sanguins restants allaient
rapidement disparaître. L'opération s'est très bien passée. Elle a une
cicatrice devant et derrière l'oreille mais on ne voit rien à cause du
pansement. Violette devait garder son pansement si possible une semaine
(mais il n'a pas tenu 3 jours) et on devait revenir la semaine suivante. Pas
de bain pendant au moins 15 jours. Et pas d'école pendant au moins une
semaine. A 16h, nous sommes partis. Violette gambadait dans les couloirs en
pleine forme.
Le soir, Violette a eu un tout petit peu mal. Je lui ai donne un
anti-douleur pour la nuit. Le lendemain, il n'y paraissait plus. Elle a fait
une très grosse sieste le jour d'après. A part cela, aucun autre contrecoup
dû à l'opération. Peut-être grâce à l'homéopathie que je lui ai donnée (dose
d'arnica avant et après l'opération).
On est retournés à l'hôpital la semaine suivante pour constater l'évolution
de la cicatrice. Vu le caractère très dynamique de Violette, le docteur a
préféré qu'elle ne retourne pas à l'école avant une semaine de peur que la
cicatrice ne s'ouvre suite a un choc. Elle était ravie de rester encore à se
faire chouchouter chez sa grand-mère.
Les pansements se sont progressivement faits plus petits et on a pu voir les
cicatrices, très jolies et très bien faites. Mais Violette ne veut pas trop
qu'on les regarde, alors que cela ne la dérangeait pas que l'on regarde son
hémangiome. Par ailleurs, elles sont cachées par sa coupe de cheveux donc on
ne voit quasi rien. Sauf que la joue est assez gonflée suite à l'opération,
plus gonflée qu'elle ne l'était avant. Il faudra quelque temps pour que cela
parte. D'après le docteur Boon, dans 5-6 mois, on ne verra plus rien du
tout. Encore quelques mois, tout cela sera derrière nous et ne sera plus
qu'un souvenir. Je pourrais dire "mauvais souvenir" mais les moments
difficiles me semblent tellement lointains aujourd'hui que mes souvenirs ne
sont pas si négatifs. On a tous appris à vivre avec cet hémangiome, Violette
la première et tout son entourage avec elle. La crèche, l'école, la famille.
Cela fait partie de son histoire et de la nôtre et cela n'est sans doute pas
pour rien dans son caractère bien trempé.
Grâce au soutien d'autres parents (via l'initiative de Lise Daoust - qu'elle
en soit ici remerciée), à la compétence du docteur Boon, au sourire de
Violette, au réconfort de nos amis, l'épreuve n'a pas été si difficile même
si, il y a 5 ans, cela nous semblait le bout du monde. On y est arrivés,
patiemment, calmement, sereinement.
Béatrice, maman de Violette, novembre 2009
